青年患漸凍人癥用手指說(shuō)話 家族中6人得病4人死

　　漸凍之前

　　他一人能干兩人的活

　　推開(kāi)蔣家大門(mén)，屋子很空，墻上布滿蛛網(wǎng)，在二樓的箱子里，幾張意氣風(fēng)發(fā)的照片除了記憶之外，唯一記錄著蔣開(kāi)乾被“凍住”之前的生活。

　　“他成績(jī)也好，如果一直讀下去，肯定能上大學(xué)……”說(shuō)起以往的孫兒，楊榮清豎起拇指，蔣開(kāi)乾8歲時(shí)父親得肝硬化去世，12歲時(shí)母親病逝。從小乖巧懂事、最不愿給大人添麻煩，念初中不久后，蔣開(kāi)乾悄悄退了學(xué)，想早點(diǎn)出去養(yǎng)家。

　　2003年，在哭著跟婆婆告別后，蔣開(kāi)乾直奔深圳。

　　“我勤快，人老實(shí)，去了很快就當(dāng)上了小組長(zhǎng)，老板看我小，后來(lái)就不讓我干苦活，坐著負(fù)責(zé)記件，一個(gè)月能有800塊。”說(shuō)不出話，當(dāng)蔣開(kāi)乾手指飛快地在手機(jī)上來(lái)回按動(dòng)，打出上面這些字時(shí)，蔣開(kāi)乾的眼里流露出的是自豪，因?yàn)楫?dāng)年，18歲不到的他，甚至還一度打起兩份工，只要有空，他便去老鄉(xiāng)承辦的工程隊(duì)當(dāng)建筑工。

　　此后的3年間，蔣開(kāi)乾像消失了一樣，春節(jié)也從不回家，但每隔不久，總有或多或少的匯款郵回紅八村，“他是想把路費(fèi)省下來(lái)?！辟嶅X(qián)蓋房、存足夠的錢(qián)后再回學(xué)校去讀書(shū)是他當(dāng)年最大的心愿。

　　但計(jì)劃總是被突如其來(lái)的變故中斷，接下來(lái)發(fā)生的一切也一樣。

　　患病之初

　　走路摔跤，不聽(tīng)使喚

　　最初發(fā)現(xiàn)身體有了細(xì)微變化的，是蔣開(kāi)乾自己。不久前他還能蹦蹦跳跳地跟一群人打籃球，突然間走路就開(kāi)始一瘸一拐，很快，身體好像不聽(tīng)使喚了一樣，想邁開(kāi)步子時(shí)，腳卻總不跟著直接走，摔倒成了不時(shí)發(fā)生的事，有時(shí)甚至是“撲通”一聲，整個(gè)人直接就毫無(wú)征兆地倒了地。

　　“身體像被凍住了一樣，一點(diǎn)一點(diǎn)……”除了肢體突然不靈活，思維、意識(shí)沒(méi)有任何的異常，在工友們看來(lái)，蔣開(kāi)乾得的應(yīng)該是種病，但這種病怪得很。

　　在外人眼里一切發(fā)生得似乎不可思議，但蔣開(kāi)乾心中逐漸開(kāi)始明白了，因?yàn)樵谒砩纤l(fā)生的這一切可怕變化都似曾相識(shí)，跟母親和舅舅、姨媽當(dāng)年去世前的狀況一摸一樣。

　　“媽也是這樣，人突然就動(dòng)不得了，先是腳、再是身子，后來(lái)話都說(shuō)不出來(lái)了，點(diǎn)頭都難，但腦殼清楚得很，吃藥、偏方試盡了都沒(méi)用?！笔Y開(kāi)乾清楚記得，當(dāng)年母親去世前，身體就是這樣一點(diǎn)一點(diǎn)地像是被凍住，直到最后絲毫動(dòng)彈不得。

　　蔣開(kāi)乾知道，該是他離開(kāi)的時(shí)候了，如果再拖著不走，當(dāng)身體一點(diǎn)一點(diǎn)被凍住，那就真的回不去了。

　　2007年，揣著3年攢下的4000多塊錢(qián)，蔣開(kāi)乾被迫辭職選擇了回家。離開(kāi)深圳時(shí)，廠里的老板送了他一臺(tái)手機(jī)，讓今后不管好歹，都來(lái)個(gè)信。廠里來(lái)了七八個(gè)人為他送行，而路上行動(dòng)不便，蔣開(kāi)乾啥都沒(méi)能帶回來(lái)，就拎著一臺(tái)托人上街幫他買(mǎi)的錄音機(jī)。

　　中了邪了

　　這個(gè)怪病，整垮了三代人

　　楊榮清至今都還清楚地記得，種稻子的季節(jié)，三年未見(jiàn)的孫兒突然回家了，“你啷個(gè)了！腳是啷個(gè)了？”……相見(jiàn)時(shí)，婆孫倆哭成一團(tuán)。

　　當(dāng)晚，她關(guān)著門(mén)又哭了一宿，“像中邪了一樣，你說(shuō)啷個(gè)又遭到娃兒身上了？”

　　曾親眼看過(guò)親人從發(fā)病到死亡，蔣開(kāi)乾和婆婆都很清楚，接下來(lái)走路會(huì)越來(lái)越難，身體的其他部分也將被凍住，他將無(wú)法說(shuō)話，但能聽(tīng)、能看、意識(shí)清醒。

　　婆婆楊榮清說(shuō)，剛回來(lái)時(shí)，蔣開(kāi)乾還能說(shuō)話，“他說(shuō)就算是死，也要把這病弄清楚了，到時(shí)候，在下面見(jiàn)到舅舅、姨媽?zhuān)材苡袀€(gè)交代。”

　　2007年回家后，蔣開(kāi)乾開(kāi)始四處檢查原因，最終，他做了肌電圖，也拿到了基因解碼的結(jié)果，在西南醫(yī)院做了最后的診斷，“漸凍人癥”那是他第一次聽(tīng)說(shuō)，聽(tīng)愣了全家人。

　　“我問(wèn)醫(yī)生能治不，醫(yī)生擺腦殼?！钡幸环N藥能夠?qū)⑸眢w僵硬萎縮的時(shí)間延緩。

　　“從他外婆開(kāi)始，到他媽、他舅和他大姨媽?zhuān)F(xiàn)在又到了這孩子身上，這個(gè)要人命的怪病，整垮了三代人?！?/p>

　　說(shuō)話也難

　　10根手指幫他說(shuō)話

　　確診后的生活，走路越發(fā)地艱難，從小腿到大腿，似乎都不再聽(tīng)使喚，“但原來(lái)還能說(shuō)話，我們每天還可以擺幾句，他也經(jīng)常笑?！比ツ昴甑组_(kāi)始，楊榮清發(fā)現(xiàn)，原本還能清晰吐字的孫兒，說(shuō)話開(kāi)始艱難起來(lái)，如今每從嘴里蹦出一個(gè)字都是件很難的事。

　　后來(lái)，婆孫倆約定，當(dāng)有急事婆婆又不在眼前時(shí)，就大聲地敲桌子弄些響動(dòng)出來(lái)，聽(tīng)到響聲后，楊榮清就會(huì)跑來(lái)。

　　“手腳發(fā)麻，感覺(jué)不是自己能夠控制，一點(diǎn)一點(diǎn)地在消失……”如今，聽(tīng)收音機(jī)、看電視，成為蔣開(kāi)乾了解外面最大的途徑，每一個(gè)廣播臺(tái)的調(diào)頻，他都能背下。手指，是被逐漸凍住的身體中現(xiàn)在最聽(tīng)話的部位，也成為他與外界唯一的聯(lián)系渠道。

　　而這10根手指，最終也將跟帶動(dòng)眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉一樣，徹底被“凍住”。