受激素影響,城城面部腫脹,且其毛發(fā)較同齡人濃密。楊天嘯 攝
??诰W(wǎng)3月25日消息??出生13天后,患先天性免疫缺陷病的無(wú)錫男童城城就一直住在醫(yī)院,至今已3年多。去年6月,城城做骨髓移植手術(shù)后,因排異反應(yīng)和病毒感染面臨失明。城城父母舉債帶他求醫(yī),目前還需要數(shù)十萬(wàn)治療費(fèi)。兒童希望基金會(huì)表示將于本周建立公共捐款平臺(tái)幫助城城一家。
3歲男童患怪病
2007年8月1日,在無(wú)錫101醫(yī)院當(dāng)護(hù)士的劉曉斐和丈夫張振慧迎來(lái)了他們的兒子城城。還沒(méi)來(lái)得及體會(huì)當(dāng)父母的喜悅,13天后,他們拿到了城城的病重通知?!爱?dāng)時(shí)孩子常發(fā)燒,面部有濕疹,醫(yī)院診斷為心肌炎,懷疑肺部有腫瘤?!眲造痴f(shuō)。隨即,劉曉斐夫婦帶著城城輾轉(zhuǎn)于上海、北京求醫(yī)。
最終,城城被確診為中性粒細(xì)胞功能低下,又稱肉芽腫。據(jù)了解,這是一種罕見(jiàn)的先天性免疫功能缺陷病,發(fā)病率為百萬(wàn)分之一。劉曉斐說(shuō),醫(yī)生稱只能進(jìn)行骨髓移植重建免疫系統(tǒng),但手術(shù)費(fèi)昂貴,后續(xù)護(hù)理也不輕松。
“孩子都勇敢地挺過(guò)來(lái)了,我們更不能放棄他!”去年6月,城城在北大人民醫(yī)院接受了骨髓移植。
服用藥物變“毛孩”
昨天下午,記者在北大人民醫(yī)院血液科病房?jī)?nèi)看到,城城正在酣睡,卷翹的睫毛下是鼓脹的面孔。劉曉斐說(shuō),手術(shù)后,城城出現(xiàn)排異反應(yīng)和病毒感染,只得服用激素。隨后,城城面部、腹部和后背都長(zhǎng)出鼓鼓囊囊的肉,血壓升高。而且,使用免疫制劑讓城城的毛發(fā)異常濃密,“就像個(gè)毛孩”。
城城睡醒后爬到電視機(jī)前,伸出胖乎乎的小手撫摸動(dòng)畫片人物,露出開(kāi)心的笑容,眼睛卻吃力地瞇成一條縫。劉曉斐說(shuō),巨細(xì)胞病毒已侵入城城的視網(wǎng)膜,導(dǎo)致其視力急劇下降,“現(xiàn)在2米之內(nèi)的東西都看不清,如果不及時(shí)治療,可能會(huì)永久失明”。
需數(shù)十萬(wàn)治療費(fèi)
為給兒子治病,劉曉斐辭去工作,全家只能靠張振慧開(kāi)出租車維持生活,“連公婆的積蓄也被掏空,還有外債”。保守估計(jì),未來(lái)半年城城還需要幾十萬(wàn)治療費(fèi)。
兒童希望救助基金會(huì)工作人員徐小姐說(shuō),他們已經(jīng)與城城家人取得聯(lián)系,并啟動(dòng)程序發(fā)起社會(huì)救助,“現(xiàn)在孩子的信息資料已經(jīng)齊全,預(yù)計(jì)本周內(nèi)就會(huì)建立公共捐款平臺(tái)”。
劉曉斐個(gè)人賬號(hào):6222020200086273840開(kāi)戶名:劉曉斐
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