?？?4歲“魚鱗女孩”患怪病 每天脫皮碰就流血

14歲女孩患怪病

　　?？诰W(wǎng)9月5日消息??“雪兒，快出來(lái)，記者叔叔來(lái)了?！甭犚姼赣H的招呼，一個(gè)身影從蚊帳后走了出來(lái)。她叫王雪，14歲。見到記者她開心地笑了。眼前這個(gè)活潑的女孩真的病了嗎？她的病情有父母說(shuō)的那么嚴(yán)重嗎？王父等女兒站穩(wěn)，一把拉起女兒的褲腿，頓時(shí)，女孩的皮膚讓記者驚呆了。王雪身上的皮膚，特別是腿上，皮膚是發(fā)硬的，有一小塊一小塊的凸起，像被風(fēng)吹日曬過后斑駁的魚鱗，站在記者面前的是個(gè)“魚鱗女孩”。

　　14歲女孩天生皮膚又硬又皺

　　王雪的父母告訴記者，女兒的皮膚天生如此。剛出生時(shí)，女兒全身皮膚比其他孩子白，膚質(zhì)硬。他們把硬質(zhì)皮膚擦掉后，長(zhǎng)出的皮膚依舊如此，而且越長(zhǎng)越像魚鱗。女兒學(xué)會(huì)走路后，皮膚狀況惡化。越大情況越糟糕，最嚴(yán)重的部位是關(guān)節(jié)位置，皮膚又老又皺，近看像一塊一塊的魚鱗，遠(yuǎn)看一圈一圈的，像老樹皮。王雪父母告訴記者，女兒全身上下的皮膚都如此，舊皮脫落后長(zhǎng)出來(lái)的新皮也一樣又硬又皺。

　　一天洗兩次澡皮膚仍有異味

　　不僅皮膚難看，還散發(fā)出一股臭味，這讓小伙伴們都不敢靠近王雪。

　　“尤其是到夏天的時(shí)候，整個(gè)房間都是這個(gè)味道?！蓖跹┑母改父嬖V記者，由于相處時(shí)間長(zhǎng)，全家人對(duì)這種味道感覺不明顯，但外人一進(jìn)屋就能明顯感覺到這種異味。

　　王雪知道自己身上的味道難聞后，開始刻意遠(yuǎn)離同伴們。如今上初中了，王雪想通過香水來(lái)遮蓋自己身上的氣味，偏偏有同學(xué)對(duì)香水過敏，大聲抗議，這讓王雪十分為難。為了讓身上的異味淡一點(diǎn)，王雪只能勤換衣服、勤洗澡。王雪告訴記者，她每天洗2次澡，但身上的味道始終“揮之不去”。

　　為了不讓身上的皮膚“嚇人”，王雪一年四季都穿著長(zhǎng)衣長(zhǎng)褲。王雪說(shuō)，出門的時(shí)候，她甚至連拖鞋都不敢穿，只能穿布鞋?！爸挥性诩业臅r(shí)候，我才敢穿拖鞋”，王雪告訴記者，她還很容易受傷，“平時(shí)隨便碰一碰，我都會(huì)流血?！辈粌H如此，王雪還不會(huì)流汗，軍訓(xùn)的時(shí)候同學(xué)們都汗流浹背，唯獨(dú)穿著長(zhǎng)衣長(zhǎng)褲的她衣服是干的?！安皇遣涣骱梗皇呛顾寂菰诟筛傻钠つw里?！蓖跹┱f(shuō)。

　　學(xué)校里被同學(xué)們視作“怪胎”

　　從小被人稱為“怪胎”的王雪，承受了常人難以想象的白眼和冷嘲熱諷，但說(shuō)起自己的病情，她卻格外輕松?！艾F(xiàn)在沒有那么介意，別人不理我就不理吧。”王雪說(shuō)，遭遇別人的冷嘲熱諷是常事，她印象中最深的一次，是在她小學(xué)四年級(jí)的時(shí)候。

　　小學(xué)四年級(jí)，王雪父母從澄邁農(nóng)村來(lái)到?？?。剛進(jìn)學(xué)校不久，她就被同學(xué)視為“怪胎”，同學(xué)們一個(gè)個(gè)問題不留情面地拋過來(lái)：“你為什么總是穿這么長(zhǎng)的衣服？”“你為什么身上有味道。”“你身上是被火燒的嗎？好難看！”

　　王雪倒也不急不躁，總是盡量把情況告訴大家。時(shí)間不久，王雪有了兩個(gè)關(guān)系比較好的伙伴?？勺屗齻牡氖虑閰s也隨之而來(lái)。王雪說(shuō)：“那是一節(jié)體育課，好朋友和同學(xué)們一起跳繩，看見王雪過來(lái)，好朋友邀請(qǐng)她一起玩。但是，王雪的加入，遭到其他同學(xué)的反對(duì)。大家扔下王雪和她的好朋友走了，隨后就有人傳，誰(shuí)和王雪玩耍，誰(shuí)就會(huì)倒霉?！边@個(gè)傳言讓大家都躲著她。

　　“我當(dāng)時(shí)傷心極了，感覺全世界都在唾棄我?！蓖跹┱f(shuō)，回到家，媽媽看見自己失落的樣子，知道肯定在學(xué)校被人笑話了，無(wú)助的母親，只能緊緊抱著她痛哭……

　　女孩一心讀書從容面對(duì)議論

　　“除了臉蛋和手心，她身上全身上下，沒有一個(gè)地方皮膚是好的。”王雪的父母說(shuō)。記者注意到，聊天的時(shí)候，王雪的手臂會(huì)癢，她用手指輕輕一撓，會(huì)掉下一層“鱗屑”。王雪告訴記者，每天早上起床，她的床上都會(huì)有很多皮屑，每天都得清掃。

　　“她很勤快，而且很懂事，成績(jī)也不錯(cuò)，這是值得欣慰的地方?！备改刚f(shuō)。“像我病成這樣，再不努力學(xué)習(xí)，活著還有什么意義？”王雪告訴記者，她剛進(jìn)入白龍路一所學(xué)校念初一，小學(xué)畢業(yè)考試，王雪考了全校第一。

　　王雪說(shuō)，四年級(jí)以后，新的環(huán)境新的同學(xué)讓她感覺到更多的壓力，她覺得自己應(yīng)該從容面對(duì)別人的冷嘲熱諷和議論，唯一的辦法就是一心讀書，就這樣，王雪的成績(jī)一點(diǎn)一點(diǎn)地提高，從平均70多分，到平均90分。

　　希望自己的病能夠慢慢痊愈

　　如果能許3個(gè)愿望，你希望得到什么？聽了這句話，王雪扳扳手指，捂捂臉蛋：“找個(gè)好工作，希望我的病能好。”

　　一下說(shuō)了兩個(gè)愿望，王雪停了停說(shuō)，這兩個(gè)就夠了。

　　王雪說(shuō)，從小到大，父母帶自己去了無(wú)數(shù)家醫(yī)院，無(wú)數(shù)的醫(yī)生看著她直搖頭，有的醫(yī)生說(shuō)她得的是魚鱗病，有的卻說(shuō)魚鱗病沒有那么嚴(yán)重，王雪她早已明白：“我的怪病治好的可能性很小。但我還是特別希望能慢慢好起來(lái)！”

　　目前，王雪和父母住在海口美蘭區(qū)敬賢路的一間20多平米的平房?jī)?nèi)，王雪的父母都是普通工人，月薪不足千元。曾經(jīng)有人勸王雪的父母放棄“魚鱗女孩”，父母堅(jiān)持至今，對(duì)女兒疼愛有加。

　　臨走前，王雪對(duì)記者說(shuō)：“小學(xué)三年級(jí)的時(shí)候，我做了一個(gè)夢(mèng)，夢(mèng)見自己遇到一個(gè)醫(yī)生，一下病就好了，特別開心！可醒來(lái)摸摸手還是那么粗糙！”

　　王雪說(shuō)，痊愈的夢(mèng)她就做過一次?？墒?，她卻一直在想，如果有那么一天……

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