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女子罕見怪病要靠“偉哥”保命 稱貴的藥買不起

海口網(wǎng) http://6chong.cn 時(shí)間:2011-12-16 08:56
  

肺動(dòng)脈高壓患者很容易缺氧,他們平時(shí)需要經(jīng)常吸氧。

“偉哥”可以用來治療肺動(dòng)脈高壓。圖為患者家里剩下的藥盒。



  活潑開朗、談吐幽默,初見28歲的趙心(化名),一點(diǎn)不敢相信她每天需要靠吃“偉哥”來延續(xù)生命。其實(shí)不只她自己,還有一群像她一樣的人,都需要長期服用這種治療男性勃起障礙的藥,因?yàn)椤皞ジ纭笔巧贁?shù)能夠維持他們生命的藥品之一。他們都得了一種叫“肺動(dòng)脈高壓”的罕見病。

  患病后不能生育

  有人被丈夫拋棄

  2008年下半年,一向身體不錯(cuò)的趙心在單位查體時(shí)發(fā)現(xiàn)血壓異常。醫(yī)院建議其做進(jìn)一步的檢查。就在此前不久,她剛剛結(jié)了婚,正計(jì)劃著要孩子。

  懷著惴惴不安的心情,趙心到省立醫(yī)院進(jìn)行了檢查,“當(dāng)時(shí)做的心臟彩超,說肺動(dòng)脈高壓140,但沒確診。”之后,她又到了齊魯醫(yī)院等多家醫(yī)院檢查,但也沒確診。

  2009年初,趙心趕到北京阜外醫(yī)院進(jìn)行檢查,最終確診為肺動(dòng)脈高壓。“當(dāng)時(shí)北京阜外已經(jīng)有一個(gè)專門治療這個(gè)病的科室,我在那里做了導(dǎo)管檢查,后來認(rèn)識的很多病友也是這樣,去了好多地方才確診,因?yàn)楹芏噌t(yī)生也不了解這個(gè)病?!?br/>
  “確實(shí)是這樣,其實(shí),不僅是普通民眾,醫(yī)生了解這種罕見病的也不多?!笔?nèi)比較了解該病的山東大學(xué)齊魯醫(yī)院心內(nèi)科主任醫(yī)師紀(jì)求尚也是近幾年才學(xué)習(xí)了該病的診斷治療知識,“這兩年有不少同行把這種病人推薦過來,今年接診了有三四十例?!?br/>
  “肺動(dòng)脈高壓?我們當(dāng)時(shí)一無所知?!壁w心的丈夫李華(化名)在網(wǎng)上查了很多資料,可屏幕上的字,怎么看都給人絕望的感覺,他抱著妻子,泣不成聲。

  原來,“肺動(dòng)脈高壓”目前不能治愈,僅“偉哥”、波生坦等少數(shù)幾種藥物能夠控制病情發(fā)展。該病高發(fā)期以零到40歲的人群為主,女性比例為75%?!爱?dāng)時(shí),醫(yī)生說可以服用波生坦,效果要好一些,但是一盒藥就將近3萬,實(shí)在買不起,最后只能靠吃便宜些的‘偉哥’來延續(xù)生命?!壁w心說,盡管患了重病,但她還是幸運(yùn)的,許多病友因?yàn)榛剂诉@個(gè)病無法生育,而被丈夫拋棄。

  治療藥物中

  “偉哥”最便宜

  與其他患者相比,趙心的確是幸運(yùn)的。不僅僅是因?yàn)樗幸晃荒芑茧y與共的丈夫,還因?yàn)樗軌蛎銖?qiáng)自食其力?!坝泻芏嗖∮鸦疾『?就沒法工作了,有的自己照顧自己都成問題。”

  “吃貴的萬他維、波生坦,我吃不起,但吃‘偉哥’,我還能勉強(qiáng)支撐?!本貌〕闪坚t(yī),趙心對肺動(dòng)脈高壓的治療非常了解?!艾F(xiàn)在主要有三種治療方式:一是主要服用波生坦,每月要兩三萬;二是主要服用萬他維,如果沒有慈善援助,要5萬多一個(gè)月;最便宜的就是服用西地那非(俗稱“偉哥”),每月也要2千左右?!?br/>
  “太貴了,很多病友只能在等待中離去?!壁w心嘆了口氣說,“就在前幾天,一個(gè)病友剛剛走了?!?br/>
  菏澤定陶縣的喬勁松(化名)今年34歲,他就是一位無奈的等待者。喬勁松曾患先天性心臟病,11歲時(shí)做了手術(shù),1994年身體又出現(xiàn)了問題,他在干農(nóng)活時(shí)突然出現(xiàn)了氣喘、咳血,然后休克?!爱?dāng)時(shí)以為是累的?!笨勺屗麤]想到的是,之后的每年冬天他都會(huì)因氣喘、咳血住院,但一直沒有查出是什么病。直到2008年,他了解到肺動(dòng)脈高壓這種病后,借錢到上海市肺科醫(yī)院檢查,才確診是肺動(dòng)脈高壓。

  “由于得病時(shí)間比較長,心衰很嚴(yán)重,醫(yī)生建議吃波生坦,一個(gè)月要好幾萬,根本吃不起?!睕]有辦法,喬勁松拿了一點(diǎn)“偉哥”回了老家,“現(xiàn)在連‘偉哥’也吃不起了,家里已經(jīng)變賣了所有值錢的東西?!?/p>

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[來源:《齊魯晚報(bào)》] [作者:] [編輯:鄭克姍 實(shí)習(xí)生張瑞婷]
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