1.堅毅的目光。
2.溝通的工具。
3.供養(yǎng)的方式。
4.昔日的輝煌。
意識清醒卻不能吃飯、不能說話、不能活動,甚至不能表達苦楚,直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“漸凍人癥”是什么。這個與艾滋病、癌癥并稱三大絕癥的怪病,國內的患者人數達到20萬,但他們中的絕大多數不為人所關注。
身患絕癥卻不認輸
2006年,還在上大三的王甲被一家國企提前錄用,并獲北京戶口,工作不到一年便當上部門負責人。2007年底,曾在單位運動會上奪得百米冠軍的王甲被確診“漸凍人癥”。人類對此病的了解幾乎為零,更無法治療。如今,王甲唯一能動的是眼球。
王甲的父母一直照顧著兒子,擦拭身子、按摩肌肉、注射營養(yǎng)液……5年來,他們賣掉了吉林老家的房子,債臺高筑。
王甲忍受著苦痛堅持上了4個月班。癱軟在輪椅上后,他還繼續(xù)練習書法,并寫了大量的博客。在網友幫助下,他還成為一家雜志社的特約美編。
2010年,王甲的兩幅海報作品拍出30萬元高價,他卻把錢全捐給一家腦癱患兒基金?!爸灰猩?,就會有希望?!?010年6月,世界上最著名的“漸凍人癥”患者、物理學家霍金給王甲回信,鼓勵王甲將目光放到殘疾不能阻擋的事業(yè)之上。王甲很激動,在他心里,有一個夢想的事業(yè)要做。
五年期盼終成大業(yè)
利用一臺名為“全能眼”的視控電腦,王甲只需轉動眼球,盯住虛擬鍵盤上的字母,就能拼寫完整的句子。
資料顯示,我國目前有約20萬“漸凍人”,這一群體很少為人所知,絕大多數人沒有獲得合適的治療和護理?;疾≈酰跫妆阆霝檫@個群體做些什么,他參加了很多關于“漸凍人”的論壇和活動,設計公益海報,更呼吁社會關注“漸凍人”。
11月4日,經過長期的溝通協調,隸屬于中國宋慶齡慈善基金會的“王甲漸凍人關愛基金”正式成立,首日便收到了170余萬元善款。與此同時,書寫自己心路歷程的新書《人生沒有假如》出版,這本書由知名學者周國平作序,王甲將所有的稿費都捐給基金。
“這個基金我等待5年了,用一句話真是不易啊。我的想法是,邊遠農村和山區(qū)的患者救助,然后呼吁政府關注,籌集更多善款?!边@是王甲用眼神打出的一句話,用了5分鐘,他眼中含淚。
■名詞解釋
“漸凍人癥”,醫(yī)學名稱為肌萎縮側索硬化癥,其最明顯的特征是患病后肌肉逐漸無力以至癱瘓,說話、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭死亡,但智力、記憶力、感知能力不受影響。
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