漸凍人來京產(chǎn)子遇接收難 接收醫(yī)院稱條件不夠

　　懷孕34周的呂元芳腳部有浮腫，丈夫羅忠木在為妻子按摩腳。來京產(chǎn)子的首位漸凍人呂元芳面臨困境。實(shí)習(xí)生 徐洋 攝

　　國(guó)內(nèi)首位懷孕的“漸凍人”呂元芳，從甘肅老家來京產(chǎn)子遭遇危機(jī)。一家本來同意免費(fèi)做剖腹產(chǎn)手術(shù)的婦產(chǎn)專科醫(yī)院，對(duì)呂元芳做完身體檢查后稱，“?？漆t(yī)院條件不夠，沒有呼吸科和神經(jīng)科相關(guān)專家，建議呂元芳轉(zhuǎn)院”。

　　目前，呂元芳離最佳手術(shù)時(shí)間只剩兩周時(shí)間。

　　首位懷孕的漸凍人

　　昨日下午，朝陽(yáng)區(qū)柳芳北街附近一間出租平房?jī)?nèi)，呂元芳躺在床上，懷孕34周多的她肚子圓鼓鼓，“快撐不住了，每吸一口氣都很艱難”。

　　31歲的呂元芳從小患脊髓型肌萎縮癥。這種患者全身肌肉逐漸萎縮，如同被逐漸凍住一樣，被稱為“漸凍人”。2011年5月，呂元芳與丈夫羅忠木結(jié)婚，并在一年后懷孕，成為全國(guó)首個(gè)懷孕的漸凍人。

　　漸凍人生孩子風(fēng)險(xiǎn)太大，醫(yī)生不建議要孩子。呂元芳希望能把孩子生下來，“丈夫這么照顧我，等我走了，想有個(gè)孩子以后給他養(yǎng)老?！?/p>

　　2012年9月，呂元芳曾到醫(yī)院進(jìn)行檢查，結(jié)果顯示，胎兒發(fā)育一切正常。

　　醫(yī)院出爾反爾？

　　一臉發(fā)愁的羅忠木正給妻子呂元芳按摩腳，“上個(gè)月來的時(shí)候，有一家北京的專科醫(yī)院承諾免除我們檢查和手術(shù)費(fèi)用，我覺得老婆和孩子有希望了，沒想到現(xiàn)在又不讓我們?cè)卺t(yī)院手術(shù)了。”

　　這家醫(yī)院是湖北一家電視臺(tái)聯(lián)系的，該電視臺(tái)的一名編導(dǎo)表示，當(dāng)時(shí)醫(yī)院說可以為呂元芳免費(fèi)檢查，如果符合手術(shù)條件，醫(yī)院免費(fèi)進(jìn)行手術(shù)。電視臺(tái)承擔(dān)呂元芳夫婦在京租房和往返交通費(fèi)用。

　　“檢查到現(xiàn)在，還剩兩個(gè)星期就是原定做手術(shù)的日子了，醫(yī)院讓我們找別的醫(yī)院。我們一沒錢，二不認(rèn)識(shí)人，去哪里找??？”呂元芳說，她和丈夫都沒有工作，兩人在北京幾乎花光了積蓄。

　　“實(shí)在不具備條件”

　　“我們醫(yī)院真的不是心疼錢，手術(shù)費(fèi)住院費(fèi)我們都承擔(dān)得起，只是開始把這個(gè)病想得太簡(jiǎn)單了。當(dāng)初電視臺(tái)找到我，我也是想辦一件好事，就答應(yīng)下來，但檢查之后，發(fā)現(xiàn)我們醫(yī)院沒有條件做漸凍人的剖腹產(chǎn)手術(shù)?！弊蛉?，這家?？漆t(yī)院的負(fù)責(zé)人說，他們醫(yī)院承擔(dān)了呂元芳進(jìn)行產(chǎn)前檢查和調(diào)理的全部費(fèi)用，“但做全國(guó)首例漸凍人手術(shù)，我們實(shí)在是不具備條件。”

　　該負(fù)責(zé)人表示，他們醫(yī)院既沒有大型呼吸機(jī)，也沒有呼吸科和神經(jīng)科方面的專家，沒法做這個(gè)手術(shù)，“本著對(duì)生命負(fù)責(zé)的原則，我們才建議呂元芳轉(zhuǎn)院。如果北京真的沒有醫(yī)院愿意接收呂元芳了，我們依然可以為呂元芳做手術(shù)，只是風(fēng)險(xiǎn)太大了?！?/p>

　　■ 專家說法

　　“漸凍癥”專家 漸凍人生產(chǎn)非常危險(xiǎn)

　　昨日，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目辦公室副主任黃敏，聽說呂元芳的情況后表示，對(duì)于漸凍癥患者來說，“懷孕生產(chǎn)是非常危險(xiǎn)的事情”。

　　“漸凍癥是有遺傳傾向的，這些病人一旦被診斷為這個(gè)疾病，專家會(huì)建議他們不要考慮生孩子，因?yàn)樯鰜淼暮⒆雍苡锌赡苓€會(huì)得漸凍癥。尤其是有家族發(fā)病史的，孩子發(fā)病的幾率幾乎是百分之百。”黃敏說。

　　黃敏表示，她很擔(dān)憂呂元芳現(xiàn)在所面臨的處境，怕她會(huì)闖不過這一關(guān)。因?yàn)閷?duì)于漸凍癥患者來說，其病程發(fā)展過程中本身就會(huì)出現(xiàn)呼吸衰竭的問題，因此手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大。

　　婦產(chǎn)科專家 若呼吸困難無法麻醉

　　宣武醫(yī)院婦產(chǎn)科主任王鳳英表示，呂元芳現(xiàn)在面臨的問題并不是婦產(chǎn)科能解決的。雖然產(chǎn)科能對(duì)產(chǎn)婦在生產(chǎn)過程中出現(xiàn)的合并癥進(jìn)行處理，但關(guān)鍵是她的原發(fā)病到底是什么情況婦產(chǎn)科醫(yī)生不了解，“我沒有聽說過漸凍癥?！?/p>

　　王鳳英說，呂元芳現(xiàn)在遇到的關(guān)鍵問題不是找哪家醫(yī)院進(jìn)行剖腹產(chǎn)的問題，剖腹產(chǎn)手術(shù)是很小的手術(shù)，但患者如果有呼吸困難的情況，可能連剖腹產(chǎn)手術(shù)都做不了，無法在術(shù)前進(jìn)行麻醉。“她必須面對(duì)，現(xiàn)在呼吸不好，如果再進(jìn)行麻醉，人沒了怎么辦？對(duì)于醫(yī)生來說，兩個(gè)生命同等重要，不像電視里說的那樣，說保誰(shuí)就保誰(shuí)的問題?！?/p>

　　神經(jīng)科專家 生產(chǎn)須神內(nèi)醫(yī)生參與

　　武警總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任吳士文認(rèn)為，根據(jù)病歷呂元芳患的是脊髓性肌萎縮癥（SMA），SMA廣義上屬于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，它是逐漸發(fā)展的，會(huì)累積到呼吸機(jī)能。“得這種病的人生孩子非常罕見，從醫(yī)學(xué)安全角度來說，不應(yīng)該讓她懷孕，她屬于非常高危的產(chǎn)婦，這種病容易發(fā)展成呼吸肌無力?！?/p>

　　吳士文說，既然有醫(yī)院首先接受了她，就應(yīng)該實(shí)行首診負(fù)責(zé)制，這家醫(yī)院接收了，就應(yīng)該對(duì)患者負(fù)責(zé)，否則其他醫(yī)院很難接收。呂元芳是非常高危的產(chǎn)婦，因?yàn)楹粑щy可能連麻藥都無法使用，生產(chǎn)時(shí)打上呼吸機(jī)，在生產(chǎn)后能不能讓呼吸機(jī)停下來還不知道。“最重要的是，呂元芳的生產(chǎn)必須要有神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生參與。”

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