8年愛的奇跡 杭州“漸凍人”用眼睛書寫生命日記

　　中新網(wǎng)杭州2月21日電 (記者 邵燕飛 實(shí)習(xí)生肖娜)早上五點(diǎn)，吳梅麗像每天一樣早早起床，開始重病丈夫一天的護(hù)理，針灸、吸痰、往丈夫胃管里推進(jìn)食物，正是這每天一件件事無巨細(xì)的護(hù)理，維持了丈夫8年“冰凍”的生命。

　　他叫汪建華，浙江省杭州人，8年來，他全身癱瘓，不能說話，僅靠眼球擺動(dòng)，用拼音板來拼寫文字，他得了“漸凍人”病，隨時(shí)面臨死忙。但8年來，他無畏無懼，靠眼睛拼寫出20多首五言、七言絕句，為女兒寫下一首歌，和一本四萬余字的生命日記《把心捂熱》。

　　全身突然癱瘓 妻子為愛不離不棄

　　每一個(gè)夜幕未退的清晨，吳梅麗都要早早起床，開始重病丈夫一天的護(hù)理，針灸、吸痰、往丈夫胃管推進(jìn)食物，正是這一層層事無巨細(xì)的環(huán)節(jié)，才得以維持丈夫8年“冰凍”的生命。

　　2月20日，記者在浙江杭州武警醫(yī)院康復(fù)一科病房見到汪建華和他的妻子吳梅麗。

　　這時(shí)，吳梅麗正在拔取扎在汪建華身體上的十幾根針灸。吳梅麗說，每天都要幫他做針灸，這樣可以起到舒筋活絡(luò)的作用。記者看到，吳梅麗針灸的手法十分純熟，看起來絲毫不遜色于專業(yè)的針灸醫(yī)師。

　　記者看到，汪建華的病床附近擺放著成堆的報(bào)刊雜志，墻角處側(cè)放著一張簡(jiǎn)陋的拼音字母板。而汪建華就安靜的平躺在病床上，喉嚨處插著一根用來呼吸的呼吸管，胃上插著用來推進(jìn)食物的胃管，腳邊吊著輸液瓶。

　　吳梅麗一邊為丈夫進(jìn)行日常護(hù)理一邊告訴記者，丈夫汪建華今年58歲，浙江省杭州人，曾經(jīng)是名軍人，他跟吳梅麗通過相親結(jié)婚，一開始兩人分居兩地，直到女兒出生，他才轉(zhuǎn)業(yè)在浙江省郵電建設(shè)公司工作。那時(shí)，他們跟大部分恩愛夫妻一樣，過著平凡卻幸福的生活。

　　然而，有的時(shí)候幸福輕的就像片羽毛，不知哪一日被陣突如其來的狂風(fēng)吹去，便再不見蹤跡了。

　　“2005年的一天，汪建華回家掏鑰匙開門，突然就手軟了一下，發(fā)現(xiàn)右手虎口肌肉已經(jīng)塌陷，接著拇指和食指開始不聽使喚?！闭f到這里，吳梅麗哽咽的停住了，眼淚止不住的流。

　　2006年10月2日，汪建華和舅舅一家在杭州茅家埠家庭聚餐，他一瘸一拐地赴宴，笑說“這不會(huì)是最后的晚餐”，但事實(shí)上，從那天起，他再也沒有力氣外出參加任何活動(dòng)了。

　　2006年10月6日，汪建華在上海被確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。

　　2006年10月7日，他最后一次發(fā)動(dòng)自己的車子，卻再也開不了了。

　　2007年1月14日，汪建華因呼吸困難陷入昏迷，十天后，呼吸管無法插入喉嚨，只能做氣管切開手術(shù)，呼吸管直接從頸部強(qiáng)行插入，從此就再也沒有離開過病床。

　　從那以后，丈夫汪建華的生命就依附于妻子的照料才得以延續(xù)，每一個(gè)環(huán)節(jié)，每一個(gè)步驟都是汪建華生命的關(guān)鍵。

　　為了照顧汪建華，吳梅麗提前從優(yōu)越的海關(guān)崗位上退休，為了湊治療費(fèi)，原先殷實(shí)的家庭早已掏空，只能跟女兒商量著把市區(qū)的房子賣掉換成了醫(yī)藥費(fèi)。就這樣，吳梅麗毫無怨言的在丈夫的病床前照顧了將近8年。

　　“我是他妻子，這都是應(yīng)該的，辛苦的是病重的他?！碑?dāng)記者對(duì)吳梅麗道了聲“辛苦”時(shí)，吳梅麗眼神里閃爍的卻滿是對(duì)丈夫的疼惜和愛。

　　僅靠眼神寫出一本4萬字的“生命日記”

　　雨果說過，腳步不能到達(dá)的地方，眼光可以到達(dá)；眼光不能到達(dá)的地方，精神可以到達(dá)。

　　“命運(yùn)”奪走了汪建華所有的運(yùn)動(dòng)功能，卻唯獨(dú)留給他異常清晰的意識(shí)和記憶，我們無法斷定這究竟是命運(yùn)的殘忍還是仁慈。

　　但至少，當(dāng)汪建華的生命只剩下“意識(shí)”時(shí)，他的“意識(shí)”卻瞬間擁有了震驚世人的力量。

　　就是這樣一個(gè)四肢不能動(dòng)彈、一天24小時(shí)都靠呼吸機(jī)維持生命的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病人，憑借著一張拼音板，以轉(zhuǎn)動(dòng)眼球的方式與妻子溝通，并在妻子的協(xié)助下用四年的時(shí)間寫出了一本四萬多字的生命日記《把心捂熱》。

　　嘴唇不能合閉，眼皮僵直，四肢無力，全身肌肉痙攣，不能吃飯，不能說話，甚至沒有表情，所有的器官都“凍住”，那他如何寫出四萬多字的書呢？

　　吳梅麗拿出了斜放在墻角的字母板，跟往常一樣豎麗在丈夫汪建華的病床前，這塊簡(jiǎn)陋的KT板上有23個(gè)聲母、24個(gè)韻母、10個(gè)數(shù)字、11個(gè)標(biāo)點(diǎn)，依次列成表格。這是她跟丈夫交流的唯一通道，更是丈夫?qū)懽鞯奈ㄒ环绞健?/p>

　　吳梅麗每一次把手指點(diǎn)向一個(gè)聲母，就要認(rèn)真盯著丈夫的眼睛，如果丈夫的眼球在轉(zhuǎn)動(dòng)，說明無誤，然后她小心翼翼地記下來，接著再確認(rèn)韻母，最終拼成一個(gè)漢字。

　　《把心捂熱》全書四萬多字，每一個(gè)字、每一個(gè)句子、每一個(gè)篇章，都是吳梅麗用這塊字母板和手機(jī)完成的?！斑@本書花了四年時(shí)間，大多時(shí)候，我們只能堅(jiān)持一天寫完幾十個(gè)字，這樣就已經(jīng)很吃力了?！?/p>

　　“我自以為已走到了生命的盡頭，反而異常平靜，因?yàn)楹ε率嵌嘤嗟摹Ｄ憧赡軙?huì)在鮮花叢中散步，在綠湖中游泳，總之，你會(huì)得到平靜和美麗?！?/p>

　　汪建華說不出話，無法回答記者的提問，但汪建華書中的這段文字，用一種極致優(yōu)雅的平和直面了命運(yùn)給他帶來的不幸，我們就能看得出，這該是顆多么強(qiáng)大的心靈！

　　“只要活著就有希望”

　　肌萎縮側(cè)索硬化癥，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種，又稱漸凍人癥。發(fā)病時(shí)將直接影響上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元(大腦、腦干、脊髓)和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元(顱神經(jīng)核、脊髓前角細(xì)胞)，臨床表現(xiàn)為全身混合性癱瘓，屬于目前無法治愈的醫(yī)學(xué)難題。

　　浙江杭州武警醫(yī)院康復(fù)一科醫(yī)師荊山是汪建華的主任醫(yī)師，荊山向記者介紹說，從醫(yī)學(xué)上來講，患“漸凍癥”病人的存活時(shí)間約為二至六年，屬于重癥患者。但是，到目前為止，汪建華已經(jīng)維持生命七年之多，相對(duì)來講，已經(jīng)是奇跡了。

　　荊山說，“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元”這個(gè)病癥有一個(gè)潛伏發(fā)展的過程，這個(gè)病的初期表現(xiàn)是右手食指和大拇指的輕度運(yùn)動(dòng)障礙，而后逐步累積到下肢，再逐步累積到呼吸中樞等神經(jīng)系統(tǒng)，最后就只能用呼吸器維持生命。

　　“汪建華是名僅剩一對(duì)眼球可以活動(dòng)的‘漸凍癥’病患，他的胃功能、四肢活動(dòng)，甚至咳嗽能力都是完全喪失的。”荊山說，但是，由于汪建華的及時(shí)就診，妻子的悉心照料，再加上病人的個(gè)人意志堅(jiān)強(qiáng)，所以病人到目前為止情況都還算樂觀。

　　荊山告訴記者，最近，汪建華出現(xiàn)一個(gè)可喜的現(xiàn)象，他的右手大拇指有可以上抬運(yùn)動(dòng)的跡象，這個(gè)運(yùn)動(dòng)暗示著“是否他的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)在逐步修復(fù)”的信息，而該病人最初的發(fā)病部位就是右手大拇指?！拔覀円财诖苡懈蟮钠孥E出現(xiàn)”。

　　當(dāng)生命被嵌套進(jìn)死亡的鐵籠，意志的“生死抉擇”才是最大的難題。

　　吳梅麗說，醫(yī)學(xué)上都說這個(gè)病是不治之癥，之前去北京尋醫(yī)，那些曾與丈夫患了一樣病的“漸凍癥”病人，現(xiàn)在還活著的就只剩兩個(gè)了。

　　“其實(shí)我們心里都明白這個(gè)病的嚴(yán)重程度，但是，就算已經(jīng)被判了死刑，我還是相信，只要活著就還有希望，也許有一天，醫(yī)學(xué)進(jìn)步，研制出‘特效藥’或者是新技術(shù)?！?/p>

　　“我們承認(rèn)現(xiàn)實(shí)，面對(duì)現(xiàn)實(shí)，接受現(xiàn)實(shí)，但我們也相信奇跡，只要生命不息，戰(zhàn)斗就不止。”吳梅麗說話時(shí)那種憂傷卻滿懷希望的眼神，讓記者看到，愛就是擁有這么樸實(shí)而偉大的力量。

　　然而，汪建華的意志力也異于常人的堅(jiān)毅，正如她妻子說的那樣，從知道得病那一刻開始，他的丈夫汪建華就從來沒有想過放棄治療和輕視生命，他一直都是熱烈地渴望活著，哪怕不能呼吸，無法進(jìn)食。

　　記者輕輕翻開汪建華的寫的書《把心捂熱》，2007年3月25日，汪建華在這本書中寫道：“今天天氣不錯(cuò)，一大早就見窗外明晃晃的亮光，我試著轉(zhuǎn)動(dòng)了幾下脖子，還能動(dòng)起來，我的運(yùn)氣還可以?！?/p>

　　2010年3月，汪建華寫道：生這種病肯定會(huì)遇到許多的磨難，但是也同樣會(huì)得到盡心護(hù)理。讓每一天清晨沁人心脾的空氣溜些進(jìn)來，在你的大腦周圍起舞，我們知道新的一天又開始了。

　　2011年10月，汪建華寫道：小風(fēng)吹起，不少樹葉開始飄落，已經(jīng)有些寒意了，推開窗戶能聽到秋的聲音，聞到秋的氣息。我喜歡這個(gè)季節(jié)，他能給我創(chuàng)作靈感，也帶來清新的空氣。

　　一個(gè)被全身“凍結(jié)”的生命，面對(duì)這些死神陪伴的日子，他用心感受生命的每一天，珍惜敬畏，不卑不亢。(完)