“魚(yú)鱗女孩”北京日記：“疼痛總能習(xí)慣，我能忍”

　　編者按：?？诰W(wǎng)系列報(bào)道?？谑忻赖律倌辍棒~(yú)鱗女孩”王雪與病魔斗爭(zhēng)的事跡后引起了社會(huì)各界的強(qiáng)烈反響，廣大椰城市民及網(wǎng)友無(wú)不為王雪身處逆境仍自強(qiáng)不息、樂(lè)觀進(jìn)取的精神所感動(dòng)。在?？诰W(wǎng)的牽線搭橋下，王雪赴京接受愛(ài)心研究所的免費(fèi)治療?，F(xiàn)將王雪在京治療的日記發(fā)表出來(lái)，讓我們共同祝福這位堅(jiān)強(qiáng)的女孩，與她一起期待人生的“蛻變”。

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　　2013年3月15日

　　早上吃完早餐，準(zhǔn)備好后就開(kāi)始前往和平里中醫(yī)門診部，剛從房間走到賓館大門外，就感到一絲絲涼意，我不禁打了個(gè)寒顫，還好衣服穿得挺多，感覺(jué)沒(méi)那么冷，想著就往醫(yī)院走去，走來(lái)大約十五分鐘左右就到醫(yī)院了，我推開(kāi)大門，走進(jìn)里面，看見(jiàn)醫(yī)生們都在各自的崗位上認(rèn)真地工作了，也有患者在等待治療了，我邊走邊微笑（這是我對(duì)別人打招呼的一種禮貌方式）地走到治療室外敲了門，周姨一會(huì)兒就出來(lái)了，我們相互打招呼，之后我就去坐著等待治療了... ...

　　過(guò)了許久，聽(tīng)到周姨的通知后我就進(jìn)去治療了，治療完出來(lái)再我沖澡時(shí)，仔細(xì)看了一下皮膚，感覺(jué)是好多了，但好像又復(fù)發(fā)似的重長(zhǎng)了一層，心里時(shí)起時(shí)伏的，唉... ...

　　2013年3月14日

　　今天與往常一樣去醫(yī)院接受治療，剛進(jìn)醫(yī)院，我就徑直走向治療室，正巧，周姨從治療室出來(lái)了，我們相互打招呼，等了一小會(huì)，我就進(jìn)去治療了，心里樂(lè)滋滋的（今天治療很快，不知不覺(jué)已經(jīng)是第三十次治療了，高興呀！）。由于心情好，因此我很快樂(lè)并順利地度過(guò)了治療時(shí)間。在沖澡時(shí)，我會(huì)時(shí)不時(shí)搓一搓皮廯，搓一點(diǎn)掉一點(diǎn)，不敢搓太多或太過(guò)用力，因?yàn)楹竦钠`基本上都掉完了，只剩下一小部分和手上的沒(méi)掉，其他的都只是薄薄一層，說(shuō)實(shí)話我?guī)组_(kāi)心又擔(dān)心。

　　2013年3月13日

　　今天與往常一樣去醫(yī)院接受治療，剛進(jìn)醫(yī)院，我就徑直走向治療室，正巧，周姨從治療室出來(lái)了，我們相互打招呼，等了一小會(huì)兒，我就進(jìn)去治療了，心里樂(lè)滋滋的（今天治療很快，不知不覺(jué)這已經(jīng)是第三十次治療了，高興呀！），由于心情好，因此我很快樂(lè)并順利地度過(guò)了治療時(shí)間，在沖澡時(shí)，我會(huì)時(shí)不時(shí)搓一搓皮廯，搓一點(diǎn)掉一點(diǎn)，不敢搓太多或太過(guò)用力，因?yàn)楹竦钠`基本上都掉完了，只剩下一小部分和手沒(méi)掉了，其他的都只是薄薄一層，說(shuō)實(shí)話我既開(kāi)心又擔(dān)心。

　　2013年3月12日

　　今天與往常一樣來(lái)到醫(yī)院接受治療，今天治療得挺快的，剛來(lái)一會(huì)兒，就到我進(jìn)去治療了，在治療中我依然會(huì)不時(shí)搓皮廯，掉的并不多，但我還是會(huì)繼續(xù)搓。就這樣我邊熏蒸邊搓，時(shí)間過(guò)得很快，不知不覺(jué)就治療完了，開(kāi)心啊... ...

　　下午來(lái)到醫(yī)院接受治療，人還是有點(diǎn)多，等了大約一個(gè)小時(shí)左右才到我進(jìn)去治療，在治療時(shí)仍會(huì)搓皮廯，但我今天下午不知怎么了，感覺(jué)有些不舒服，結(jié)果就提前五分鐘出來(lái)了... ...

　　今天的總體感覺(jué)是皮廯又掉了一點(diǎn)，干凈了一點(diǎn)，薄了一點(diǎn)。

　　2013年3月11日

　　今天來(lái)到醫(yī)院，就看到一些人在等候了，咦！我的朋友也在里面，我們微笑地相互打招呼，接著再去和周姨打招呼，意料之中：等... ...我和周姨說(shuō)完后，周姨又去忙了，而我則去和朋友坐一塊兒聊天... ...過(guò)了一會(huì)兒，就到我進(jìn)去治療了，在治療時(shí)，周姨接到了張?jiān)洪L(zhǎng)打來(lái)的電話，張?jiān)洪L(zhǎng)在問(wèn)周姨我的情況如何... ...說(shuō)實(shí)話，張?jiān)洪L(zhǎng)對(duì)我非常好，每次來(lái)醫(yī)院看到我，她都會(huì)幫我看皮膚，還說(shuō)了許多令我感動(dòng)的話... ...

　　下午來(lái)到醫(yī)院，人稀少了很多，等了許久，到我治療了，我還是會(huì)時(shí)不時(shí)搓皮廯，等到我發(fā)覺(jué)時(shí)，時(shí)間已經(jīng)過(guò)去了，今天的皮膚又感覺(jué)好累一點(diǎn)。

　　2013年3月10日

　　今天與往常一樣來(lái)到醫(yī)院接受治療，剛進(jìn)醫(yī)院就看到一部分人在等待了，忽然間聞到一股濃濃的藥味，聽(tīng)到許多說(shuō)笑的聲音，每天去醫(yī)院見(jiàn)到的，嗅到的，聽(tīng)到的，醫(yī)院內(nèi)所有的正常事、物等，我已習(xí)慣了，覺(jué)得自己也融入其中了... ...過(guò)了許久，到我進(jìn)取接受治療了，在儀器里仍會(huì)搓一搓皮廯，搓搓停停，習(xí)慣了... ...不知不覺(jué)，時(shí)間就過(guò)去了，治療也過(guò)去了，我也回宿舍區(qū)了... ...

　　下午來(lái)到醫(yī)院治療，治療的感覺(jué)不太舒服，最后我提前出來(lái)了，頭有些暈，后來(lái)就好了，不知不覺(jué)治療的時(shí)間也就過(guò)去了... ...

　　這一天的感覺(jué)是皮膚好了一點(diǎn)。

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　　2013年3月9日

　　今天來(lái)醫(yī)院接受治療，與往常一樣，等待... ...過(guò)了半個(gè)小時(shí)左右，輪到我進(jìn)去治療了，坐在儀器里思緒萬(wàn)縷紛飛，也許是治療久了，習(xí)慣了的緣故吧，感覺(jué)舒服多了，時(shí)間也過(guò)得很快，在沖澡時(shí)發(fā)現(xiàn)全身的皮廯大多都掉了，腳皮廯也掉了不少，開(kāi)心呀... ...

　　下午來(lái)到醫(yī)院，人還是很多，等了許久，不知何時(shí)才能輪到我治療呢，煩啊... ...過(guò)了很久，終于輪到我治療了，與往常一樣，一邊熏蒸一邊搓皮廯，只能搓出少許的皮廯了，因?yàn)榇蠖嘁呀?jīng)被搓掉了，搓一會(huì)兒停一會(huì)兒。就這樣，治療時(shí)間過(guò)去了，出了醫(yī)院，感覺(jué)又冷又累，挨... ...

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　　2013年3月8日

　　今天是婦女節(jié)，早上來(lái)到醫(yī)院接受治療，除了平常的打招呼外，我還對(duì)遇見(jiàn)的阿姨和女醫(yī)生的問(wèn)候里增加一句祝福：節(jié)日快樂(lè)。我們都相互祝福著，醫(yī)院內(nèi)的氣氛變得更加溫馨了... ...今天由于心情特別高興，感覺(jué)時(shí)間過(guò)得很快。在治療時(shí)也會(huì)不時(shí)地搓皮廯，但搓出的皮廯不多，可能是因?yàn)檫€不夠軟，但大多數(shù)已經(jīng)掉得差不多了，我想著想著，不自覺(jué)地微笑了，感到很高興。轉(zhuǎn)眼間，治療的時(shí)間過(guò)去了，我開(kāi)心地完成了今天的治療，真棒！??！今天只做了一次治療。

　　節(jié)日快樂(lè)喲！時(shí)間不等人，等到注意時(shí)，時(shí)間往往已過(guò)去，今天的皮膚又感覺(jué)好了一些。

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　　2013年3月7日

　　今天我與往常一樣來(lái)到醫(yī)院接受治療，本以為還要等很久呢，沒(méi)想到只過(guò)了五分鐘左右就到我治療了，心里不禁又驚又喜（平常都等挺久才到我治療的），治療中感覺(jué)忽冷忽熱，很累... ...不知不覺(jué)治療結(jié)束了，累啊... ...

　　下午提早來(lái)到醫(yī)院，本想早點(diǎn)接受治療，早點(diǎn)回去（回去后還有很多事要做呢！）可偏偏又六七個(gè)人在前面排著，還都是男孩，我一臉不開(kāi)心的樣子，不過(guò)還是要等待... ...

　　過(guò)了許久，終于到我治療了，在治療時(shí)仍感覺(jué)忽暖忽熱，煩啊... ...時(shí)間不停地走著，不知不覺(jué)，治療就好了，看看皮膚，掉了很多皮廯，還不錯(cuò)，就有時(shí)有些難受，隨著治療次數(shù)的增多，我開(kāi)始慢慢習(xí)慣了... ...

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　　2013年3月6日

　　今天我早上來(lái)到醫(yī)院，就看到八九個(gè)人在等待接受治療了，我徑直走到治療室門前，敲了敲門：“周姨，我來(lái)了?！敝宦?tīng)見(jiàn)周姨回答道：“好，知道了，先等等吧！”話音剛落，周姨又忙活去了，而我則坐著等待... ...在治療時(shí)，有一個(gè)小孩孩在里面，只見(jiàn)周姨和她媽媽在輕輕地幫她擦護(hù)膚品，而她則乖乖地沉默不語(yǔ)，我心想：這個(gè)小女孩真懂事... ...過(guò)了幾分鐘她們就出來(lái)了，周姨打理完這邊的治療室后就去忙別的了，真辛苦。而我也開(kāi)始治療了，我坐在一起中搓著、摳著、撓著皮廯，熱的時(shí)候或累的時(shí)候就停下來(lái)，開(kāi)始放松自己，鼓勵(lì)自己：加油，就快好了，加油?。?！時(shí)間過(guò)得很快，我也順利地度過(guò)了治療時(shí)間，心里樂(lè)滋滋的... ...

　　下午來(lái)到醫(yī)院接受治療，人依然很多，我等了又等，最后從兩點(diǎn)半等到四點(diǎn)半（人太多沒(méi)辦法），在治療時(shí)，感覺(jué)溫度一點(diǎn)都不熱，過(guò)了兩分鐘仍不熱，我急忙叫周姨幫我調(diào)高了一些，慢慢感覺(jué)溫度開(kāi)始上升了些（放心多了，怕不熱熏蒸效果不好），在治療中，我會(huì)時(shí)不時(shí)撓、摳、搓皮廯，最后還掉了不少呢！嘻嘻……

　　2013年3月5日

　　今天與往常有些不同，我一共治療兩次，上午一次，下午一次，期盼已久的一天兩次的治療終于到了，心里既開(kāi)心又擔(dān)心，這樣可以快點(diǎn)治好快點(diǎn)回家，還有就是擔(dān)心自己是否能忍過(guò)去... ...早上治療時(shí)，換到了另一間治療室內(nèi)治療，里面的設(shè)備和以前那個(gè)也都差不多，在剛開(kāi)始沖完澡出來(lái)時(shí)，感覺(jué)冷得我直發(fā)抖，進(jìn)到治療儀器后才慢慢停去了顫抖，周阿姨幫我打理好后就去忙活了... ...我在里面感覺(jué)熱極了，熱！熱！熱！還好過(guò)了一會(huì)兒，我的好朋友進(jìn)來(lái)陪我（幫我把溫度調(diào)低了一些，感覺(jué)好多了，謝謝你，朋友... ...），在朋友的陪同下，我順利地度過(guò)了治療的時(shí)間... ...

　　下午去醫(yī)院接受第二次治療，剛進(jìn)醫(yī)院就看到很多人在等待了，我跟周阿姨打完招呼后就在等待... ...過(guò)了許久，到我治療了，開(kāi)始有些緊張，但慢慢地就適應(yīng)了，治療好后去沖澡，發(fā)現(xiàn)皮廯又少了許多，挺開(kāi)心的... ...

　　2013年2月27日????

　　今天是治療的第七天，一來(lái)到醫(yī)院就看到了在醫(yī)院認(rèn)識(shí)的好朋友，我們高興地相互打了聲招呼后，我便去和周阿姨打招呼，“在（診室）里邊治療的人出來(lái)后我就進(jìn)去了?！敝馨⒁陶f(shuō)完后就去交談忙她的事了，而我就坐著等待著...?...在等待中我和好朋友時(shí)不時(shí)聊著天，后來(lái)，我還認(rèn)識(shí)了一個(gè)比我大的女生，我們?cè)谙嗷ソ徽勚凶隽伺笥眩F(xiàn)在我在醫(yī)院里就有兩個(gè)好朋友啦！太開(kāi)心了！我們聊得正開(kāi)心時(shí)，蘭惠（第一個(gè)好朋友）要去治療了，她讓我和王惠一起進(jìn)去陪她，周阿姨同意了，我們便高興地進(jìn)去治療室里。在蘭惠接受治療時(shí)，我們邊聊天邊照顧她，給她倒水喝，我們有說(shuō)有笑，不知不覺(jué)中，治療時(shí)間過(guò)去了，接著輪到我治療了，她們也很照顧我，跟我聊天，給我倒水喝，我心里樂(lè)滋滋的...?...????可能是心情好的原因吧，感覺(jué)這次治療很快，在浴室中沖澡時(shí)發(fā)現(xiàn)我的皮膚掉了很多，比以前好多了，心里真開(kāi)心......

　　2013年2月26日????今天是治療的第六天，在前往和平里中醫(yī)門診部的路上時(shí)，我看到了許多來(lái)來(lái)往往的學(xué)生，看著他們一個(gè)個(gè)背著書(shū)包上學(xué)校了，我心里不禁想起來(lái)以前上學(xué)時(shí)的情景。不知不覺(jué)，已經(jīng)到醫(yī)院了，可能是由于我今天來(lái)得早了些吧！人不多，而且大多數(shù)是男的，我微笑著走向治療室，門開(kāi)了，我與周阿姨打了聲招呼，周阿姨也與我打了聲招呼，然后就讓我等一會(huì)兒，我就坐在診室門外的長(zhǎng)椅上等待著...?...過(guò)了十多分鐘左右，一個(gè)男生就從診室里走出來(lái)對(duì)我說(shuō)：“周姨讓你進(jìn)去。”我回答說(shuō)：“嗯，好的，謝謝！”之后我就進(jìn)去治療了，在治療的過(guò)程中，我會(huì)時(shí)不時(shí)地鼓勵(lì)自己：加油！再堅(jiān)持一會(huì)兒，時(shí)間會(huì)很快過(guò)去的。????看著自己的皮膚一天比一天好，我的信心更高了，治療過(guò)后感覺(jué)舒服多了，也沒(méi)有以前那么難受、常癢了，我真的很開(kāi)心，相信我的皮膚很快就能好的！

　　2013年2月25日????今天是治療的第五天，與往常一樣，早上就和爸爸一起去醫(yī)院。到了醫(yī)院后，和周阿姨打了聲招呼，就等待治療。三個(gè)患者治療好后才輪到我，在等待的過(guò)程中，我叫了一個(gè)好朋友（也是一名女患者），我們聊天聊得十分愉快。????今天還下雪了呢！是爸爸告訴我的，我高興極了（可又擔(dān)心周阿姨會(huì)找我，所以沒(méi)出去看...?...）等待中...?...過(guò)了一會(huì)兒，我就叫爸爸先回去了（我自己認(rèn)得路可以自己回去），爸爸就先回去了，過(guò)了許久，王哥哥（也是醫(yī)院的人）向我走來(lái)，我們相互打招呼后，王哥哥帶我去醫(yī)院門外看雪，還幫我拍了照片（真是太感謝王哥哥了，我還是第一次看見(jiàn)真正的雪呢！）拍好后我們便進(jìn)去接著等待了。我坐在等待室的門附近，我仔細(xì)并認(rèn)真地看著門外漫天飛舞的雪花，雪花從天而降，紛紛飛舞而下，有些雪花飄落在地上，仿佛給大地覆蓋上一件潔白的大毛衣；有些雪花飄落在來(lái)來(lái)往往的車上，仿佛為車輛增添了潔白的裝飾品；有的雪花飄落在行人的衣服上，仿佛給人們的衣服上添加一朵朵的小雪花一般...?...簡(jiǎn)直是美不勝收！看到如此美景，心里不禁開(kāi)始贊美潔白純凈的雪花...?...????我看得十分入迷，知道聽(tīng)到周阿姨通知我進(jìn)去治療了，我才清醒過(guò)來(lái)，然后我便依依不舍地走向治療室了。????可能是因?yàn)樾那楹玫脑虬?，治療時(shí)間很快地就過(guò)去了，在治療時(shí)，我想：我一定要加油，等到治療好后就可以開(kāi)開(kāi)心心地生活啰！

　　今天是我熏蒸治療的第三天，在爸爸的陪伴下我們一起進(jìn)入了和平里中醫(yī)門診部，我們先是與幫我治療的周阿姨打招呼，由于還有病人在治療，所以周阿姨讓我們稍微等一會(huì)，于是我和爸爸便去休息區(qū)等候。

　　過(guò)了一會(huì)，周阿姨就從治療室中走出來(lái)通知我可以去治療了。我心想：太好了！終于輪到我了，呵呵…一進(jìn)治療室我便看到了一個(gè)小女孩，她的媽媽在幫她搓全身的皮癬，我心想：她一定很難受吧，那么小長(zhǎng)了這樣的皮膚。最令我驚訝的第一次見(jiàn)那么小的女孩長(zhǎng)了和我一樣的皮膚，她肯定和我一樣的難過(guò)。

　　2013年2月22日

　　今天是我熏蒸治療的第二天，今天的治療過(guò)程和昨天是一樣的，先沖澡然后進(jìn)儀器里進(jìn)行熏蒸，這次的熏蒸治療感覺(jué)仍然是忽冷忽熱的，周阿姨幫我處理頭部上的皮癬，我在想，這種疼痛總能習(xí)慣的，我能忍得了。

　　在治療中，周阿姨對(duì)我的照顧特別周道，還時(shí)不時(shí)地問(wèn)我渴不渴，渴了就倒水給我喝，熱就幫我把溫度調(diào)低，幫我處理頭部的時(shí)候還說(shuō)疼就跟阿姨說(shuō)一聲…我心里十分感動(dòng)，感覺(jué)很溫暖，就像家人給我的溫暖一般…

?? 2013年2月21日

　　今天是我進(jìn)行魚(yú)鱗病治療的第一天，我的心里十分緊張。在治療室我聽(tīng)從著醫(yī)生的指示，首先要去洗澡，然后坐在熏蒸的儀器中，把頭部露出來(lái)，身子全在儀器中進(jìn)行熏蒸。醫(yī)護(hù)人員周阿姨先是幫我調(diào)好溫度和時(shí)間，又用毛巾包住我的頭部，再開(kāi)始進(jìn)行涂藥，手來(lái)回地在我的頭上撫摸擦藥水。

　　我在儀器中覺(jué)得暖暖地很舒服，就像是在泡溫泉，真是舒服極了！過(guò)了一會(huì)，忽然覺(jué)得熱起來(lái)了，過(guò)了五分鐘，周阿姨便開(kāi)始治療我的頭部，醫(yī)護(hù)阿姨先是將毛巾拿開(kāi)，接著開(kāi)始反復(fù)涂藥，摳我頭部的皮癬，我心里覺(jué)得很痛很痛，但一直咬牙忍著。

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