青海一家庭有3個(gè)“瓷娃娃” 8歲女孩曾骨折12次

老四金措在姐姐懷里玩游戲，十分快樂(lè)?！≠茺惿z

“瓷娃娃”們均身材瘦小，不能直立行走，只能在地上爬行坐臥?！≠茺惿?攝

　　在青海省果洛州班瑪縣亞爾堂鄉(xiāng)有這樣一個(gè)不幸的家庭：一對(duì)藏族夫婦生育的5個(gè)女孩中，有3個(gè)已被醫(yī)院確診為成骨不全癥，也是人們所稱(chēng)的“瓷娃娃”癥，摔跤或輕微碰撞就可導(dǎo)致她們的肢體骨折。目前，這3個(gè)孩子身上不僅有多處骨折，還伴有不同程度的骨骼畸形，個(gè)頭也比同齡人小許多。

　　成骨不全癥，又稱(chēng)脆骨病，發(fā)病率約10萬(wàn)分之3，是一種罕見(jiàn)遺傳性骨疾病。這3個(gè)孩子的母親才增卓瑪也疑似為“瓷娃娃”，她年幼時(shí)也曾多次骨折，但由于當(dāng)時(shí)的醫(yī)療條件不佳，同時(shí)也缺少對(duì)該病的了解，才增卓瑪?shù)牟《急划?dāng)做一般骨折治療。

　　這幾個(gè)孩子的父親名叫夏蒼更群，他最大的女兒今年13歲，最小的今年只有1歲9個(gè)月，她倆也是5個(gè)孩子當(dāng)中最健康的，到現(xiàn)在為止還沒(méi)有出現(xiàn)“瓷娃娃”的癥狀。但8歲的老二群措吉、5歲的老三群吉、3歲的老四金措都骨折過(guò)，讓人吃驚的是，老二一個(gè)人就骨折過(guò)12次，每次骨折后至少兩三個(gè)月都不能活動(dòng)，小小年紀(jì)的她，基本都在病榻上度過(guò)。

　　不久前，亞爾堂鄉(xiāng)衛(wèi)生院的一名醫(yī)生梅尕去給夏蒼更群家的孩子打疫苗時(shí)發(fā)現(xiàn)了異常，在此之前，夫婦倆對(duì)發(fā)生在孩子們身上的“怪事”還一無(wú)所知。梅尕將這個(gè)家庭的情況通過(guò)社交平臺(tái)發(fā)布出來(lái)后，得到了公眾的廣泛關(guān)注，并受到了愛(ài)心人士、公益團(tuán)體和當(dāng)?shù)卣馁Y助，目前，他們一家七口住在西寧市的愛(ài)心人士家里接受當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的診治。

　　24日，記者在愛(ài)心人士家里看到，5個(gè)女孩都長(zhǎng)著大大的眼睛，十分可愛(ài)，但老二、老三、老四均不能直立行走，只能在地上爬行，四肢有不同程度的畸形，個(gè)頭也明顯比同齡的孩子小得多，3歲的老四甚至比僅有1歲9個(gè)月的妹妹瘦小許多。

　　“從這幾個(gè)孩子相繼出世以來(lái)，經(jīng)常是這個(gè)孩子骨折還未痊愈，另外一個(gè)又骨折了，老二只要摔倒或是碰一下就會(huì)骨折，她身上常常舊傷加新傷。”夏蒼更群說(shuō)。

　　夏蒼更群告訴記者，他的3個(gè)女兒已經(jīng)被醫(yī)院確診為成骨不全癥，記者也看到了青海大學(xué)附屬醫(yī)院為老二群措吉和老四金措出具的診斷書(shū)，上面的診斷結(jié)果一欄上寫(xiě)著：先天形成骨發(fā)育不全、發(fā)育遲滯。同時(shí)，記者分別在三個(gè)孩子的X光片上看到，她們的四肢骨骼有明顯的彎曲和斷裂。

　　“家里就靠我一個(gè)人賺錢(qián)，我平時(shí)給別人開(kāi)車(chē)，每個(gè)月有3000多元的收入，可孩子們一旦骨折我就得在家照顧她們?！闭勂鹬委熧M(fèi)用，夏蒼更群一籌莫展，“有人告訴我山東有個(gè)醫(yī)院這種病治得比較好，現(xiàn)在雖然收到了35000元左右的愛(ài)心捐款，但想要治好她們的病還差很多錢(qián)?！?/p>

　　然而，年幼的孩子們對(duì)發(fā)生在自己身上的一切還全然無(wú)知，3個(gè)女孩依偎在媽媽和姐姐的身邊快樂(lè)無(wú)比。老二群措吉因病并未上過(guò)一天學(xué)，但通過(guò)看電視，她竟學(xué)會(huì)了漢語(yǔ)，并且能用漢語(yǔ)進(jìn)行簡(jiǎn)單溝通。

　　“兩只老虎兩只老虎，跑得快跑得快，一只沒(méi)有耳朵一只沒(méi)有眼睛真奇怪……”在采訪過(guò)程中，群措吉用漢語(yǔ)唱了一首她在電視上學(xué)來(lái)的兒童歌曲，她忽閃著大眼睛問(wèn)記者：“阿姨，我以后能像老虎一樣跑起來(lái)嗎？”

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