??? 據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》5月26日?qǐng)?bào)道,印度比哈爾邦巴特那(Patna)7歲女孩莎伊利·庫(kù)瑪里(ShailiKumari)患有罕見(jiàn)遺傳疾病,眼睛向外鼓脹突出,看起來(lái)就像青蛙。她因此備受欺凌,許多人稱她為“外星人”。庫(kù)瑪里夢(mèng)想著恢復(fù)正常容貌,以免嚇到其他人。
庫(kù)瑪里患有克魯宗綜合癥(CrouzonSyndrome),這是一種多發(fā)性顱部骨縫和面部骨縫早閉引起的顱部和面部復(fù)合畸形疾病,淺眼窩和眼睛歪斜會(huì)導(dǎo)致眼距過(guò)寬、眼睛突出以及視覺(jué)問(wèn)題。庫(kù)瑪里不愿意上學(xué),父母在家教她,她夢(mèng)想著將來(lái)成為醫(yī)生,希望能夠幫助與自己患有類似疾病的人。
庫(kù)瑪里說(shuō):“當(dāng)我看到鏡子中的自己時(shí),我感覺(jué)糟透了。為了讓自己分散注意力,我努力地唱歌跳舞。我知道自己不是個(gè)正常人,但我希望能夠受到正常對(duì)待,過(guò)正常的生活。我不怕醫(yī)生,實(shí)際上我喜歡見(jiàn)到他們,因?yàn)槟且馕吨麄兡芙o與我希望?!?/p>
患有克魯宗綜合癥的大多數(shù)孩子,都會(huì)在18個(gè)月大之前接受手術(shù),但庫(kù)瑪里所在地區(qū)附近的醫(yī)生無(wú)法提供幫助。此外,庫(kù)瑪里的父親是一名保安,每月工資僅為40英鎊(約合人民幣383元)。他說(shuō):“無(wú)論是孩子還是成年人,看到庫(kù)瑪里后都會(huì)嚇得跑開(kāi)。這對(duì)我們來(lái)說(shuō)是巨大的傷害。”
庫(kù)瑪里出生時(shí)眼睛就顯得特別大,但她的問(wèn)題到3歲時(shí)才開(kāi)始凸顯。庫(kù)瑪里的母親竭盡全力緩解女兒的癥狀。她說(shuō):“過(guò)去我常用熱包為她止痛,但效果僅能持續(xù)數(shù)秒鐘?,F(xiàn)在還沒(méi)有任何藥物可止痛,她總說(shuō)眼睛痛、頭痛、視力看不清。”
庫(kù)瑪里是家中3個(gè)孩子之一,她的8歲姐姐和3個(gè)月大的弟弟都很正常?,F(xiàn)在,庫(kù)瑪里正等待印度最好醫(yī)院醫(yī)生為其會(huì)診,或許只有最專業(yè)的醫(yī)生才能幫助她。(楊柳)
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