采訪中,聽到丈夫輕微的聲音,李素萍條件反射般跑進(jìn)屋幫丈夫翻身。
海口網(wǎng)12月27日消息(記者周雪君 通訊員陳創(chuàng)淼 鄭峻敬)“他的舌頭已僵硬,可我還是舍不得讓他弄胃造瘺管,太受罪?,F(xiàn)在每一次喂飯都要1、2個(gè)小時(shí),但只要看到他開心,我再苦也值得。”準(zhǔn)備流質(zhì)食物、擦身、喂飯、端屎端尿、按摩、半夜數(shù)次幫忙翻身……12年來日日如此,自從2004年丈夫變成“漸凍人”后,51歲的李素萍一直守在丈夫身邊寸步不離,毫無怨言地細(xì)心照顧,“醫(yī)生曾說他這個(gè)情況估計(jì)很難捱過5年。”
只要他開心 再累也值
近日,記者來到海口市秀英區(qū)海秀街道李素萍的家。一進(jìn)門,很難看出這是個(gè)被特殊病痛折磨了12年的家庭:房間整潔干凈,地面一塵不染,家居用品擺放有序,電視柜上還擺著一家人照片,李素萍丈夫的單人照上,他倚在海邊欄桿上,迎風(fēng)而笑……“他性格開朗樂觀,雖然現(xiàn)在不能說話,但這12年來,我只要一看到他的笑臉,就覺得天大的事都不是事,只要他還活著或許就有希望?!辈稍L中,雖然說到動(dòng)情處李素萍難免悄悄拭淚,但一說到丈夫的笑臉,她的眼睛立刻會(huì)閃耀出光芒。
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李素萍和丈夫都是湖南人,還是同事。2002年,丈夫到海南支援粵海鐵路建設(shè),2004年李素萍也隨他在??诎布摇5镁安婚L(zhǎng),隨后不久丈夫就感到手臂無力,四肢漸漸不聽使喚,一直查不清病情?!八恢睅Р」ぷ?,到2009年春運(yùn),病情嚴(yán)重得走不動(dòng)時(shí)都是我攙扶著他去上班,春運(yùn)結(jié)束后他才請(qǐng)病假到北京檢查?!崩钏仄颊f,結(jié)果震驚全家,丈夫確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病,就是俗稱的“漸凍人癥”。2009年6月,他的丈夫完全失去行動(dòng)能力。
丈夫癱瘓,家中頂梁柱轟然倒塌,李素萍獨(dú)自一人擔(dān)起重?fù)?dān)。為讓丈夫營(yíng)養(yǎng)均衡,她把粗糧、蔬菜等打成流質(zhì),一星期不帶重樣;雖長(zhǎng)年臥床,但李素萍堅(jiān)持幫丈夫擦身、按摩。
多方援助暖人心 感恩所有人
在這十多年里,給李素萍溫暖最多的是工作單位和政府部門?!白鳛榛浐hF職工,單位給予很多幫助,”李素萍說,“秀英區(qū)海秀街道金鼎社區(qū)的工作人員常常噓寒問暖,這房子原先有50多條裂縫,整個(gè)家都是霉的,后來區(qū)住建局和社區(qū)多方幫助下,補(bǔ)好了房子……”
李素萍的女兒目前在讀博士,一家人時(shí)常相互鼓勵(lì)?!昂⒆雍軤?zhēng)氣,全靠獎(jiǎng)學(xué)金和勤工儉學(xué)自己負(fù)擔(dān)學(xué)費(fèi),而且她告訴我社會(huì)幫助我們?cè)S多,她也要幫助更多人,之前她還特意申請(qǐng)去西部支教?!?/p>
現(xiàn)在,李素萍心中最大的期望就是丈夫能夠逐漸好轉(zhuǎn),“我家的事情真的很小,不值得報(bào)道,但我也希望社會(huì)能夠給予‘漸凍人’群體更多一點(diǎn)關(guān)懷。”
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