女子辦自閉癥學校遭質(zhì)疑 父母曾認為其“走火入魔”

　　李小姣正在陪孩子玩。趙晶/攝

　　在山西太原，有一家民辦自閉癥康復機構(gòu)名叫“靈星特教學?！?，90后李小姣是這家機構(gòu)的負責人。這個康復機構(gòu)7年搬家4次，李小姣不僅要忍受各種折騰磨難，還要面對各種非議：有人說她的學校有69個孩子，每個孩子都是收費的，她可賺了不少錢；還有人懷疑，她掛羊頭賣狗肉，是不是借著辦學有別的神秘企圖；還有人說，她就是年輕一時興起，“過把癮就死”，這樣的機構(gòu)不會干長久的……

　　真相到底如何？帶著這些疑問，中國青年報·中青在線記者近期兩次專程來到山西太原市郊的這所學校，一探究竟。

　　“自閉癥和抑郁癥有什么區(qū)別？”

　　今年4月，“世界自閉癥日”前夕，造訪山西太原靈星特教學校的好心人一下子多了起來，他們中的大多數(shù)人對自閉癥了解不多。記者第一次見到的李小姣穿著藍色大衣，扎著馬尾辮，抹著口紅，看起來很利落，有一份超過年齡的成熟。

　　一個上午就得接待兩三撥兒客人，說著差不多的話，早上11點鐘，李小姣喝了一口水，起身準備把客人送走。經(jīng)過大班的教室外，門突然打開，“救命啊！”自閉癥孩子杰杰奪門而出，參觀的客人一下子愣住了。李小姣順勢從背后一把抱住小杰杰。

　　杰杰特別喜歡動畫片《熊出沒》，上著課，這個孩子會突然跑到教室最前面，對著鏡子喊一句臺詞。與外人的想象不一樣，自閉癥的孩子大多沒有攻擊性，但卻難以集中自己的注意力，如果沒有經(jīng)過訓練，甚至連關(guān)系最親密的父母叫他們的名字時，他們也會無動于衷。

　　自閉癥也被稱為孤獨癥。2015年就有媒體報道，北京、深圳、廣州等地調(diào)查顯示，我國的自閉癥譜系障礙者比率約為1%。以此推算，全國自閉癥個體可能超過1000萬人，0至14歲兒童的數(shù)量超過200萬人。

　　她，憑什么有這么多的愛心

　　與很多年輕女孩一樣，李小姣懷揣夢想，從山西忻州到省城太原上大學，在當?shù)仉姶竽罱逃芾韺I(yè)。只要有時間，她就在老師開的心理機構(gòu)做輔助教師。

　　正是在這家心理機構(gòu)里，她遇到了三歲半的小男孩超超。她想和超超一起玩，可是，孩子看了她一眼，眼神就飄走了。這是李小姣第一次接觸自閉癥兒童，對他們的認知幾乎為零。

　　“太可愛了?！崩钚℃瘜⒆佑刑烊坏暮酶?。

　　如何發(fā)現(xiàn)孩子患有自閉癥？很難！絕大多數(shù)的情況是，直到孩子兩三歲，家長才慢慢發(fā)現(xiàn)他們聽不懂指令。如何治療？沒有藥物，甚至致病原因都是謎，只能通過康復訓練，一點點提高孩子適應社會的能力。

　　李小姣試圖嘗試的第一關(guān)就遇到攔路虎，喊超超名字時，超超無論如何都不回應。

　　實際上，自閉癥孩子不是語言器官有問題，關(guān)鍵是如何誘發(fā)他們發(fā)音的興趣。為了激發(fā)起對常人來說根本不是問題的所謂“發(fā)音興趣”，每次超超玩玩具時，李小姣就把玩具收起來轉(zhuǎn)移他的注意力，隨后她一邊叫超超的名字，一邊對著他做出“ai”的發(fā)音。

　　超超好不容易學會了口形，卻發(fā)不了音。李小姣買來發(fā)音圖，琢磨人體發(fā)音原理，“摸著超超的肚子教他運氣”。就這一項，李小姣就教了整整一周。

　　李小姣以山西女孩特有的韌勁，教超超說話。八九個月后，“媽媽”“蘋果”這些詞語超超終于都會說了。對于自閉癥孩子來說，這是巨大的自我突破。這樣的反饋，激勵著李小姣。

　　但新的任務又擺在面前——若要連起來說句子，“媽媽，我要吃蘋果”，對于自閉癥孩子來說難于登天。

　　超超想吃蘋果時，李小姣就讓超超說：“你要吃蘋果?！背f：“你要吃蘋果?！崩钚℃m正說：“我要吃蘋果。”超超學一句：“我要吃蘋果?！?/p>

　　第二次，超超還是不會說，李小姣說：“不是，你要說，你要吃蘋果。”超超還是學著說：“你要說，你要吃蘋果?！?/p>

　　幾輪下來，李小姣把自己也繞進去了，幾乎每天都會陷入這樣的死結(jié)中?！疤y了！”她感嘆。

　　有人懷疑，一個小姑娘憑什么有這么多的愛心？單純算經(jīng)濟賬，教自閉癥孩子并不劃算，甚至是賠本賺吆喝。實際情況也是，苦撐到2009年夏天，這家機構(gòu)決定不再接收自閉癥孩子了。

　　有一天下午，超超的媽媽來接他回家，超超躲在李小姣的后面。孩子突然從嘴里蹦出幾個字：“李老師?。　边@樣的話從他嘴里說出來，是多么不容易，只有李小姣能掂出其中“發(fā)自肺腑”的分量！每當回憶到這一細節(jié)，李小姣眼里都會盈滿淚水：“舍不得孩子呀。”

　　超超的家長只能讓孩子上普通幼兒園。第一天放學，園長就告訴超超父母，無論如何都不能接收這個孩子。

　　超超的父親，一個不到40歲的男人，哭著求李小姣教超超，自己是家里的頂梁柱，如果不上班，家里就沒有任何經(jīng)濟收入。面對超超父親懇求，李小姣咬著牙說出了擲地有聲的三個字：“沒問題！”

　　實際上，這個時候，李小姣自己還沒有畢業(yè)，怎么辦？“晚上可以教超超呀，干脆按照他父母的想法，住到他家，不要一分錢?！蓖獗砜雌饋砗苋崛醯睦钚℃鎸τ浾哒f出這個幾乎把自己“全搭進去”的決定，意外地很堅定，很坦然。

　　5歲的超超再去醫(yī)院復診時，連醫(yī)生都覺得不可思議——孩子進步太大，不僅認識了很多字，而且還會彈電子琴。在后面排隊復診的家長聽說超超的故事，趕緊找他父母打聽情況。

　　“很快就有四五個家長找到我，希望幫幫他們家的孩子。我想一個孩子也是幫，多幾個也沒問題?！崩钚℃f。

　　就這樣，一到晚上，超超的家就變成了學校，晚上9點至10點給超超上課，另一個孩子10點至11點，一直排到12點。白天在學校上課，晚上在超超家教課，即使很累，不到20歲的李小姣依然充滿熱情，孩子一有進步，自己就像打了雞血一樣。

　　這樣的狀態(tài)一直持續(xù)到2010年，李小姣寫畢業(yè)論文等著畢業(yè)。一位家長建議她，干脆自己辦一個機構(gòu)。

　　“可以呀！和孩子都有感情了?！北藭r，李小姣想法很簡單，總認為這些孩子能恢復到上普通幼兒園，自己的任務也就完成了，辦機構(gòu)不是一件長期的事。

　　如同很多大學畢業(yè)生喜歡間隔年一樣，她想著花一年時間做想做的事情。之后，按照家長的想法，找一份穩(wěn)定的工作，一份穩(wěn)定的愛情，開始新的生活。但實際的進程如何呢？

　　她，憑什么說服父母

　　在外人看來，李小姣簡直拿自己的前途開玩笑。

　　父母希望她回到老家忻州，朝九晚五，做一個大家眼里的乖乖女。她卻偏不，覺得“年紀輕輕，不能被束縛住”。她還想從父母那兒借兩萬元，打算租個房子。在父母看來，她走火入魔了。

　　家庭矛盾一觸即發(fā)，一向?qū)欀母赣H首先不干了，“太天真了！”李小姣采用迂回戰(zhàn)術(shù)，找到爺爺奶奶訴苦，把來龍去脈說了一遍，李小姣言之鑿鑿：“這是行善積德的事情，總比無所事事強吧？”

　　“父親是個孝子，爺爺奶奶特別慣我?！崩钚℃诮┏种兴洪_了一個口子，試圖逼迫父親“就范”。

　　奶奶把李小姣的父母叫到一塊，開了一個家庭會議：“年輕人有一個目標不容易，為什么不讓她試試？”說罷，當場拿了兩萬元現(xiàn)金，一把塞給了李小姣。

　　自由是要靠爭取，但接下來如何用好這份“自由”？在太原城北部的北大街，她花了1.5萬元租了一個不到100平方米的房子——為的就是離超超家近一點兒，用了剩下的5000元買鍋碗瓢盆和教具。一向不為錢發(fā)愁的她，突然發(fā)現(xiàn)錢根本不夠花，就連教學的黑板都買不起了。

　　于是，她試著操持這個“新家”，去裝潢材料市場買一塊三合板，涂上墨，自制黑板；沒有桌子，她就從小區(qū)撿來一批三條腿的桌子，自己釘上桌腿。

　　買菜、做飯、上課……既要做老師還要做保姆，她發(fā)現(xiàn)每天的時間根本不夠用，就連晚上睡覺做夢都在琢磨如何教4個孩子發(fā)音。但在這些付出的背后，除了每個孩子每月300元的伙食費，她再沒有任何別的收入。

　　就這樣，學校磕磕碰碰辦到了第四個月，李小姣的健康也拉響了警報：連著發(fā)燒3天。上課不能中斷，只能電話求助母親來太原幫自己做飯。第四天夜里，李小姣突然休克了，母親馬上撥打120急救電話。

　　第二天她醒來，父親已經(jīng)坐在了病床邊。父親第一次吼了李小姣，這是他倆第二次沖突。

　　李小姣說：“我剛有這一點兒希望，不能放棄?！彼赣H抬起手要打她，李小姣哭著說要堅持，父親沉默了。

　　醫(yī)生的診斷結(jié)果是腦炎，父親沒有再責怪李小姣。李小姣出院后的一個月，媽媽負責做飯，父親則成了她的助教。有的小孩想要跳舞，跑到小姣爸爸的身邊，叫他：“爺爺，跳呀跳呀跳！”李小姣發(fā)現(xiàn)，父親看孩子的眼神比自己更溫柔。

　　一個月很快就過去了，父女之間的觀念鴻溝，被這群孩子給抹平了。父母要回老家上班，臨行前，父親找她談話：“我給你請一個做飯阿姨和一個輔助老師?！崩钚℃行┘樱钟行M愧：為了個人的一點小夢想，把父母一同卷進來。

　　李小姣的“機構(gòu)”沒有收費，沒有盈利模式，意味著很難實現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展。有朋友覺得她不負責任，她卻認為“還沒畢業(yè)，給自己留點折騰的時間”。

　　一個不到20歲的小姑娘，辦一個學校談何容易？這些孩子，在屋子里蹦蹦跳跳，鄰居不堪其擾，插著腰上門找李小姣理論，她只能賠笑。李小姣說：“鄰居天天敲門，一聽到敲門聲我就緊張?！?/p>

　　那就帶孩子出去玩。有自閉癥的孩子對小汽車的車門把手感興趣，不管汽車是否行駛，都會沖上去開車門；有孩子對門禁的數(shù)字鍵盤感興趣，從一樓一直按到六樓；有的孩子對門口對聯(lián)上的字好奇，就跑過去撕掉。

　　鄰居忍無可忍，一棟樓所有住戶給房東打電話抗議，就連物業(yè)也威脅她，再不搬走就斷水斷電。迫于壓力，她不得不再找房子。第一次，房子只租了10個月。現(xiàn)實的難題接踵而至。

　　她，憑什么來維系公益學校

　　土豆是什么？超超認識圖畫里的土豆，現(xiàn)實中的土豆卻不認識，自閉癥的孩子不善于聯(lián)想。于是，李小姣買菜帶著超超，告訴他裹著泥土的也是土豆，一聽到是土豆，超超就跑到菜攤拿起土豆就啃。攤販破口大罵，李小姣趕緊道歉，對方卻不依不饒，她覺得很委屈，護著超超和對方吵架。

　　為了讓孩子融入社會，李小姣會帶著孩子去超市體驗生活，有的孩子特別喜歡捏碎方便面。有時候，李小姣一邊推著購物車，一邊追著孩子，把捏碎的方便面買下來。

　　有人不解，李小姣這樣做是為了什么，追求什么樣的價值？面對自閉癥的孩子，李小姣就像一臺高速運轉(zhuǎn)的機器，甚至會激發(fā)出這個小姑娘的母性，保護著這群孩子。

　　“有感情了，很喜歡他們?！彼睦碛珊芎唵?。

　　第二個小區(qū)，待了幾個月，與第一次一樣，房東又讓她搬家。2011年，第三次搬家，這一次房子面積達到了156平方米。遇上的這個好房東，被李小姣感動了，二話沒說拎著禮物，拜訪了一樓到六樓所有住戶。

　　這時候，李小姣儼然成為“孩子王”，帶著8個孩子招了4名老師，每個孩子收費1500元，就這樣她一直維持著。

　　李小姣正在看孩子們上體育課。章正/攝

　　“不怕別人敲門了，最怕老師說不干了?！崩蠋煹墓べY每月只有1200元，周末沒有休息，孩子也不好帶，好不容易招聘到老師，沒兩天就會被嚇跑。

　　帶自閉癥的孩子有多難？李小姣心里最清楚，她為了減輕招聘過來的老師的負擔，與他們有一個約定，這些老師只負責帶孩子。孩子若尿褲子換洗衣服，都由她來。

　　一次放學，李小姣正與家長交流孩子學習情況。一個孩子把大便拉在褲子上了，弄得滿身都是，她讓一旁的老師先把孩子褲子脫掉，這位老師沒有動。

　　到了下周一早上，4位老師都沒來上班。李小姣一一給老師打電話，結(jié)果沒有人接電話。她突然慌了，老師們竟然集體出走！她感覺有些絕望，最先想到的是媽媽。她慌亂中，給母親打了電話。

　　中午，母親就帶著李小姣的嫂子出現(xiàn)在門口。李小姣一下子撲到母親懷里，雙臂箍著她的身體，眼淚吧嗒吧嗒流了下來?！白铍y的時候你都過來了，這次也能走過去?！眿寢尠参啃℃?。

　　3人很快分工，嫂子負責網(wǎng)上招聘老師，母親做飯，這所微型學校又恢復了運轉(zhuǎn)。此后，嫂子也留下來成了這里的員工，老師也慢慢招聘，隨之沉淀了下來。

　　2014年，學校也隨之變大，租了兩處房子，有20來個孩子，8名老師。很快，太原本地媒體關(guān)注到學校，愛心人士隨之而來。

　　一位朋友，給李小姣推薦了一個場地，室內(nèi)500平方米，室外1500平方米，租金每年22萬元。

　　“墻是老師自己刷的，家具從其他地方搬過來，把擋板鋸掉就當桌子，加上一些愛心人士捐助的小床、小桌，學校就置辦齊了?！敝袊嗄陥蟆ぶ星嘣诰€記者在她的辦公室看到，所有家具都不配套。

　　家長認同李小姣，但這樣的民辦學校能否被社會廣泛承認？李小姣回憶給學校辦證的經(jīng)歷也是一肚子苦水：2010年，只有四五個孩子，想辦證不夠格；2012年，咨詢結(jié)果辦證有困難；2013年決心辦證，民政部門工作人員也很理解，但囿于政策還是辦不成；2014年，打了一個擦邊球終于辦成，注冊成靈星社區(qū)服務中心；2015年，她想辦法變更了業(yè)務范圍，加上了自閉癥兒童康復訓練、智障兒童康復訓練，但“教育”倆字還是不能寫。

　　2015年，學校有30多個孩子；2016年，收了50多個孩子。孩子多了，學校成本也水漲船高。有人質(zhì)疑她：辦學校收費，就是為了盈利。2015年，她父母為了支持她辦學，賣了老家一套房子，拿到26萬元。“我爺爺是做生意的，這是給我爸爸的房子，這個錢早花完了?！彼f。

　　李小姣算了一筆賬：如今，老師共有29人，每月發(fā)工資4萬余元，每年水電房租22萬元，教具需要每年更換，損壞率相當高。

　　“從去年到今年的10月，資金的缺口預計在7萬元左右，還不包括孩子外出培訓的費用?！崩钚℃f。

　　為了彌補缺口，李小姣在她的辦公室，貼了一張需求清單，從小球到課桌，方便來訪的愛心人士認捐。

　　她，憑什么讓低收入的老師跟著她干

　　自從開辦學校，她不得不與各種人打交道：見過有“好心人”，帶著很少的慰問物品，扯著橫幅，讓學生們配合拍完照片，拍拍屁股走人。

　　盡管如此，她不得不接待大量訪客，原因很現(xiàn)實：能給學校減輕負擔且讓更多的人了解自閉癥。

　　她想了很多小項目：愛心大廚項目，志愿者可以幫孩子提供一天的新鮮飯菜，大約在500元左右；生日項目，志愿者眾籌兩個蛋糕，給當月生日的孩子過集體生日；愛的首富項目，比如6月的第一天，給孩子捐款6.1元或者61元。如今，靈星學校有志愿者100多人。

　　在這里，老師的每月收入只有1200元，為什么這些年輕人愿意在這里工作？

　　“2012年暑假，我過來幫姐姐，她特別不容易。”學習護士專業(yè)的和曉宇，是李小姣的表妹，“當時我也沒有打算久留，與孩子相處久了之后有了感情，就不想走了”。

　　記者在學校的后廚，見到55歲的張樹英和48歲的張建英，她倆是李小姣丈夫的二姨和三姨。她們負責孩子們和老師的一日三餐，晚上還要照顧十來個住宿的小孩。盡管很辛苦，她們在這里并不拿學校一分錢的工資。

　　“她開個學校不賺錢，剛開始我們也不理解?！比虖埥ㄓ⒄f。

　　二姨說話帶有濃重的忻州口音：“如果沒有這個學校，這些娃娃家長不知道該怎么辦?！?實際上，二姨和三姨的家庭收入穩(wěn)定，但算不上富庶。李小姣經(jīng)常會買衣服犒勞勤勤懇懇的二姨和三姨。

　　李小姣最困難的時候，是發(fā)不出老師的工資。彼時，小姣還沒正式結(jié)婚，男方就悄悄把自己的車賣了，5.5萬元悉數(shù)交給李小姣。

　　如今，已為人妻的李小姣與丈夫因為工作分居兩地，老公沒有怨言，賺的錢全部交給她來保管，補貼學校用度。這一切，親人都看在眼里，篤定地跟著小姣干。

　　老師們的這份愛心到底能維持多久？老師趙艷說，帶著孩子每天心情都會很好，老師之間很單純，沒有職場上勾心斗角的煩惱。

　　這支團隊的“小氣候”是什么樣的？1990年出生的李林峰是這里唯一的男老師。早上6點半起床，8點40分到學校，穿越大半個太原城，公交加自行車，需1小時20分鐘。

　　“這里不是來錢的渠道，但我自己真的挺喜歡做老師的。”李林峰直言。

　　有朋友看他拿工資不多，加之沒女朋友，認為他做事太理想化。他卻不以為然：來這里工作帶著理想的理性，自己有長遠的職業(yè)規(guī)劃。

　　他坦言，一方面男老師在特殊教育領域比較少，可以大有作為，為此他專門考取國家心理咨詢師資格證書。另一方面，靈星學校規(guī)模不小，如果以后學校運營得到政府的資助，老師也會有一個好的出路。

　　記者問李小姣，未來靈星學校的出路在哪里？“希望政府能管起來，老師就有保障了?！彼f。

　　以前李小姣總懷有希望，自閉癥的孩子能突然變好。如今，她變得更加務實，學校要長期辦下去，絕非一日之功。在給老師開會的時候，她提出一個愿景，把學校變成山西自閉癥孩子的“清華大學”。

　　“一定要做成山西自閉癥孩子們最好的康復學校?！彼谕幸惶?，老師的身份從民辦教師變成公辦教師，老師的五險一金都能有著落。

　　李小姣介紹，靈星學校目前還沒有得到政府部門的一分錢幫助。記者就此前往太原市民政局，社會工作辦主任左耀紅聽說過李小姣項目不錯，“不是咱不給錢，是真沒錢”。

　　李小姣與同事莊老師正在討論，孩子們的體育課該如何上。章正/攝

　　她解釋稱，如果要對靈星進行資助，就要以政府購買社會服務的方式，可是目前太原市還沒有把政府購買民間社會組織服務列入財政預算，民政局也在推動這項工作。

　　另據(jù)知情人分析，周圍省份的省會城市基本把購買這項服務列入政府財政預算，太原在這一領域算是落后了，可能與財力有限相關(guān)。

　　好在李小姣并不孤獨。記者在采訪時得知，今年她從當?shù)貧埪?lián)獲得了一個項目。去年，團太原市委幫著李小姣眾籌了6臺空調(diào)，安裝在陰面的教室，冬天孩子不會受凍了。

　　團太原市委副書記杜志強介紹：“去年看了李小姣的學校，大伙都很感動，青聯(lián)募集了4.2萬元的資金，買了空調(diào)并把剩下的錢交給了學校，還專門辦了捐贈儀式?！眻F組織還邀請了當?shù)囟嗉颐襟w參與，一下子提高了李小姣的知名度。

　　她，憑什么面對家長期望的“綁架”

　　看著李小姣開私家車上班，有的青聯(lián)委員不能理解，公益人的生活能這么好嗎？

　　這樣的說法傳到了杜志強的耳朵里，他還把資助李小姣的青聯(lián)委員叫到一塊談心，“為自閉癥兒童開辦專門學校，并不是什么個人的義務，李小姣賣了房子做這個事，太難能可貴?！?/p>

　　莊帥帥是李小姣的同事，在她看來，在山西，很多人對公益的認知，還停留在免費的水平?！肮娴母拍钍歉冻鰫酆托袆樱媸怯谐杀镜??！彼f。

　　在靈星學校，收費從1200元~1500元不等，有的孩子語言課程需要一對一上課，還有一些普通課程需要一對二或者一對三上課。整體而言，學校師生比在1∶2。這樣的公益，做起來依然有些捉襟見肘。

　　更大的壓力來自家長。記者在采訪中遇到了然然的奶奶，她一手拿著書包，另一只手拉著然然，正準備回到不遠處的出租屋，爺爺在家里準備好了飯菜等她們回家。

　　“知道孩子是自閉癥，孩子的父母瞞著我們老兩口離了婚，孩子怪可憐的?！蹦棠痰难劭魸駶櫍⒆痈赣H工作忙，老兩口從山西的一個地級市，帶著孩子輾轉(zhuǎn)于北京和太原做康復治療，已經(jīng)花費幾十萬元。

　　即便老兩口是從公務員崗位退休，兒女的條件也不錯，但敵不過自閉癥給這個家庭帶來的裂痕。對于奶奶來說，小然然情況變好，才是他們最大的期望。

　　17歲的大寶是靈星學校最“頭疼”的學生。與很多學生不一樣，他1米75的大個頭，鼻子下面長著胡須，沒事的時候會呆呆地望著窗外。最讓人擔心的是他到了青春期，有段時間看到女孩子大腿就會用手去摸。老師們都不敢穿裙子上班，李小姣不得不專門給他買了一個假人模特。

　　“這是他的刻板印象，過一段時間就沒有這個習慣了?！崩钚℃忉尅?/p>

　　大寶的出生，讓他的家庭變得命運多舛。得知孩子患自閉癥后，母親接受不了得了精神病，父親一個人帶著大寶在寺廟生活。孩子大了，父親不得不打工維持生計。這位北方的漢子，曾哭著跪著求李小姣收下大寶。

　　李小姣當然同意收下，可是大齡自閉癥孩子管理起來太難了。到了青春期的大寶，午睡時不由自主地脫下褲子玩弄起自己的生殖器，其他孩子看到后，也脫褲子模仿。面對這樣的孩子，讓沒有成家的年輕女教師非常尷尬。但熟知自閉癥孩子特點的李小姣在講述這些故事時一再強調(diào)，“不用擔心，他們沒有攻擊性”。

　　這些孩子長大了該怎么辦？李小姣希望以后能建一個庇護性工廠，自閉癥孩子可以在這里做一些簡單的工作，比如給布娃娃裝填充物之類機械而單一的工作。

　　李小姣有一個設想，將來的學校有嬰幼兒部，家長可以陪同訓練；有技能部，進行簡單訓練；有庇護工廠和托養(yǎng)中心，讓不同年齡段的自閉癥孩子都可以找到歸宿。

　　在太原，范世祿是李小姣的同行，比她年紀更長，開了一家名為方舟的自閉癥學校。他坦言，類似民辦學校遇到的問題都差不多。

　　與靈星學校不同，方舟學校的收費更高，按照上課時間不同，每名學生每月收費2000多元到3000多元不等，老師的收入從1000多元到四五千元不等，“老師的收入上不去，民辦學校就留不住人才呀！”

　　“做類似學校太難了，一方面我們要做‘老板’，維持機構(gòu)運轉(zhuǎn)，另一方面，我們還要做公益人，接受良心道德的考驗?！?/p>

　　作為90后，辦自閉癥學校是不是意味著自己“綁架”了自己？“不是，是家長的期望綁架了我?！崩钚℃卮?。

　　李小姣發(fā)現(xiàn)，有自閉癥孩子的家庭，如果不把孩子送到相應的學校，家里至少要有一名家長全職照顧。不少靈星學校的孩子，都來自山西其他地方，需要由家長在太原租住房子照顧孩子。

　　“不能太慣著家長?！弊鳛橥械姆妒赖撚胁灰粯拥挠^點，自閉癥孩子最終還是要回歸家庭和社會。目前，學校幫著家長解決了困難，但客觀上會讓家長與孩子產(chǎn)生疏離，從長遠看不利于孩子融入社會。

　　趙晶是山西黃河新聞網(wǎng)的記者，也是第一批采訪李小姣的媒體人，如今已經(jīng)成為靈星學校的志愿者。趙晶坦言，因為國內(nèi)目前對于自閉癥孩子教育的稀缺，很多家長把靈星學校當做救命稻草一樣，每個月花1500元孩子就有人照顧了，“家長的惰性越來越強，精神上越來越依賴她”。

　　“李小姣是騎虎難下了。”趙晶作為局外人觀察，從幾個孩子到有近70名孩子，他知道李小姣放手越來越難了。

　　有人曾問李小姣，有沒有考慮過提高學費，讓學校實現(xiàn)營利？“那一定會有一部分學生上不起學，就違背了我的初衷”。

　　李小姣永遠不會忘記的是有一位家長對她說過的一句話：“如果學校不辦了，我們只有死路一條?！?/p>

　　(本文孩子姓名均為化名)

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