讓漸凍人活在溫暖的陽(yáng)光中

　　“請(qǐng)遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用……”29歲的北大女博士生婁滔在患上“漸凍癥”以后，以口授護(hù)士執(zhí)筆的方式留下了遺囑。據(jù)報(bào)道，10月9日清晨7時(shí)，經(jīng)過(guò)湖北省紅十字會(huì)牽線搭橋，婁滔被接到武漢漢陽(yáng)醫(yī)院，家屬替她在人體器官捐贈(zèng)登記表上簽下了名字。

　　高學(xué)歷、高顏值，正值大好年華，卻患上世上五大絕癥之一的漸凍癥，婁滔的不幸經(jīng)歷讓人扼腕痛惜。值得獻(xiàn)上敬意的是，婁滔有一顆善良的心，她在遺囑中說(shuō)道：“一個(gè)人活著的意義，不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來(lái)衡量?！薄跋Ｍt(yī)學(xué)能早日攻克這個(gè)難題，讓那些因?yàn)椤疂u凍癥’而飽受折磨的人早日擺脫痛苦。”

　　古人云：“善人者，人亦善之?！庇袀€(gè)細(xì)節(jié)不能不提，婁滔捐獻(xiàn)器官是向社會(huì)提供正能量，而她本身也是正能量的受益者。據(jù)報(bào)道，婁滔患病后，很多人都伸出援手，在“輕松籌”平臺(tái)，兩次愛心籌款100多萬(wàn)元。這也是一個(gè)讓人動(dòng)容的溫情故事。也許婁滔不捐獻(xiàn)器官也不會(huì)受到指責(zé)，但她在患上漸凍癥后，“多次要求死后將器官捐獻(xiàn)出來(lái)”，則體現(xiàn)了精神上的高貴，這也是對(duì)慈善的深層次理解和把握。

　　器官捐獻(xiàn)，讓生命以另一種方式延續(xù)。然而，不容回避的是，由于傳統(tǒng)觀念影響、公眾對(duì)之認(rèn)識(shí)不足等種種原因，很多人并不愿意在辭世前捐獻(xiàn)器官。據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至2016年底，全國(guó)累計(jì)實(shí)現(xiàn)逝世后器官捐獻(xiàn)9996例，捐獻(xiàn)器官27631個(gè)。盡管我國(guó)器官捐獻(xiàn)事業(yè)正在走進(jìn)春天，但仍不容樂(lè)觀。權(quán)威統(tǒng)計(jì)顯示，中國(guó)器官移植數(shù)量已位列世界第二，每年實(shí)現(xiàn)的器官移植手術(shù)有一萬(wàn)多例，但現(xiàn)階段的器官供需比是1：30。中國(guó)每百萬(wàn)人口的年捐獻(xiàn)率從2010年的0.03上升到2016年的2.98，位列全球44位，要達(dá)到國(guó)際先進(jìn)水平還任重道遠(yuǎn)。

　　在這種背景下，婁滔的選擇彌足珍貴。婁滔捐獻(xiàn)器官，不僅可帶動(dòng)全社會(huì)關(guān)注器官捐獻(xiàn)事業(yè)，也帶動(dòng)更多人關(guān)注漸凍癥。對(duì)多數(shù)人來(lái)說(shuō)，漸凍癥是一個(gè)陌生的疾病，但它是一個(gè)極端折磨人的疾病——比癌癥還要?dú)埲痰慕^癥。據(jù)統(tǒng)計(jì)，從出現(xiàn)癥狀起，其5年死亡率為90%。漸凍癥患者的滲透就像被冰雪凍住，今天是腿、明天是手，最后連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉都不例外。

　　全社會(huì)都有責(zé)任一起關(guān)注漸凍癥，關(guān)注漸凍癥患者，讓他們擁有卸載悲傷的勇氣，有抵御疼痛的能力，以及撫慰心靈的動(dòng)力。婁滔很不幸，某種程度上說(shuō)，她又是“幸運(yùn)”的，因?yàn)樗龅搅藷o(wú)數(shù)熱心人，遇到了不少伸手相助的人，也得到了全社會(huì)的傾情關(guān)注。

　　而在看不見的地方，還有很多漸凍癥患者不為人知，有的連醫(yī)藥費(fèi)都無(wú)法承受。值得一提的是，漸凍癥患者等來(lái)了好消息。日前有媒體報(bào)道，自2017年9月1日起，唯一經(jīng)嚴(yán)格臨床試驗(yàn)并驗(yàn)證可有效延長(zhǎng)漸凍癥患者生存期的藥物——利魯唑陸續(xù)進(jìn)入全國(guó)16個(gè)省市的醫(yī)保乙類藥物目錄，新政策將極大地降低漸凍癥患者就醫(yī)的負(fù)擔(dān)，患者平均每年治療費(fèi)用可節(jié)省約41600元。不讓漸凍癥患者以一己之力對(duì)抗困苦，這是政府部門和全社會(huì)的責(zé)任。通過(guò)醫(yī)保體制變革，讓漸凍癥患者感受到制度暖意，他們才更有力量向前。

　　每年6月21日被定為全球漸凍人日，旨在動(dòng)員全社會(huì)關(guān)注漸凍癥患者的遭遇，讓他們更有質(zhì)量地活下去。我國(guó)著名漸凍癥患者王甲在與病魔抗?fàn)幹性O(shè)計(jì)了大量作品，備受贊譽(yù)，他說(shuō)過(guò)：“我知道我是個(gè)病著的窮人，我試著讓靈魂更加豐富，做個(gè)精神富翁。”每名漸凍癥患者都有權(quán)利做個(gè)精神富翁，這離不開患者自強(qiáng)，也離不開全社會(huì)伸出援手。

　　曾經(jīng)流行一時(shí)的冰桶挑戰(zhàn)，讓一些人了解到了漸凍癥。熱度一過(guò)，漸凍癥似乎不再引發(fā)那么強(qiáng)烈的關(guān)注。對(duì)漸凍癥患者的關(guān)注應(yīng)更持久一些，讓婁滔們活得更有尊嚴(yán)一些，我們?nèi)杂休^長(zhǎng)的路要走。就當(dāng)下而言，需要全社會(huì)聯(lián)合政府部門，共同解決漸凍癥患者的實(shí)際困難，讓制度性陽(yáng)光取代病理性寒冬，讓患者的靈魂舒展開來(lái)，而不是繼續(xù)被囚禁在身體里。（秦川）