奔走全國各地學(xué)習(xí)自閉癥干預(yù)知識(shí)“雖是孤獨(dú)，也要頑強(qiáng)成長，我陪你到底”

　　刷牙需要幾個(gè)步驟？“?？谌诎帧薄悇谆⒌拇鸢甘?2個(gè)，從擠牙膏開始，一步步分解，并拍照展示動(dòng)作流程。這一組圖片流程表就貼在陳勛虎家的漱洗池上。

　　陳勛虎用這種方法，教會(huì)了他8歲的孩子融融刷牙、洗澡、游泳、騎獨(dú)輪車……這對于患有自閉癥的融融來說，似乎就是一個(gè)奇跡。

　　自融融2歲查出患有自閉癥，6年不懈堅(jiān)持，陳勛虎創(chuàng)造出了父愛的奇跡。他從自閉癥患者家長變成了自閉癥干預(yù)治療的專家，他奔走各地分享心得，給自閉癥家庭帶去希望；他從自助到助人，用愛呼吁，給自閉癥家庭以前行的力量；他是一盞燈，照亮“星星孩子”的回家路。

　　6年前，他辭去工作，全身心照顧患有自閉癥的孩子融融，他把洗碗分解成13個(gè)步驟，一遍遍教融融。

　　3個(gè)半月后，融融終于學(xué)會(huì)

　　今年，融融8歲了，他學(xué)會(huì)了生活自理、游泳和騎獨(dú)輪車

　　融爸不斷學(xué)習(xí)自閉癥干預(yù)知識(shí)，從門外漢成了專家，他給150余位海南自閉癥患兒家長分享治療經(jīng)驗(yàn)，帶給他們希望

　　悲痛：北京奧運(yùn)會(huì)開幕時(shí)確診自閉癥

　　現(xiàn)在，陳勛虎黝黑的臉上總是洋溢著笑容，一臉滿足。而6年前，融融確診患上自閉癥時(shí)，整個(gè)家庭也曾陷入崩潰。

　　2006年8月，融融出生。妻子夏佩君記得，孩子出生前，陳勛虎就準(zhǔn)備了兩大箱子?jì)雰旱囊路?，洗得干干凈凈疊放在箱里。出生那天，陳勛虎帶著箱子去醫(yī)院，護(hù)士看見了都驚訝，“你這太夸張了吧？”

　　丈夫特別愛小孩，夏佩君說：“如果不是這份特別的愛，我們或許堅(jiān)持不到現(xiàn)在?！?/p>

　　融融1歲多的時(shí)候，夏佩君發(fā)現(xiàn)孩子不正常。每次拍照，無論家人怎么叫，融融就是不看鏡頭，似乎聽不見。等到小區(qū)里一般大的孩子都會(huì)說話了，融融還是只會(huì)“嗯、啊”。陳勛虎有些著急了。檢查的醫(yī)生卻說：“貴人語遲，沒關(guān)系，大點(diǎn)再查?！?/p>

　　2008年8月8日，北京奧運(yùn)會(huì)開幕當(dāng)天，融融兩歲。陳勛虎再次帶孩子去醫(yī)院檢查，醫(yī)生診斷：疑似自閉癥。自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙疾病，起病于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板等。這種病就像惡魔，會(huì)纏繞孩子一生。

　　夫妻倆站在醫(yī)院的走廊里，哄著哭鬧的融融。醫(yī)院大屏幕上放著五彩繽紛的奧運(yùn)會(huì)開幕式，舉國歡慶，他們心情低落。

　　那時(shí)，夏佩君最怕站在高處，她怕自己忍不住，會(huì)抱著融融跳下去。陳勛虎同樣難受，整天坐著，一言不發(fā)。當(dāng)時(shí)，陳勛虎正經(jīng)營著一家互聯(lián)網(wǎng)公司，一年收入也有二三十萬。由于妻子工作相對穩(wěn)定，陳勛虎決定將全部公司交給表弟打理。

　　孩子就是陳勛虎的事業(yè)。夏佩蘭在心底承諾：“你照顧好孩子，我照顧好你?！?/p>

　　“生命很脆弱，人總是要向前走的?！标悇谆Q心要“帶著孩子好好活”。

　　奔走：13個(gè)步驟，數(shù)月練習(xí)終于教會(huì)孩子洗碗

　　陳勛虎也曾掙扎，幻想著某一天醫(yī)生會(huì)告訴他，之前檢查錯(cuò)了。直到2009年初，在廣州中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院，陳勛虎遇到了自閉癥兒童教育頂尖專家鄒小兵。對方直接明了地告訴他：你孩子就是自閉癥，不用再查了，到我這為止。

　　接下來的一個(gè)月，一家三口就跟著鄒小兵學(xué)干預(yù)方法。期間，一位來自臺(tái)灣的專家，在廣州給自閉癥孩子家長做培訓(xùn)，陳勛虎跟著學(xué)習(xí)了1年左右。“隔3個(gè)月去培訓(xùn)一次，一次近1個(gè)月，然后再回來?！?/p>

　　2010年7月，父子二人前往北京星星雨教育研究所，學(xué)習(xí)干預(yù)治療方法。在北京朝陽區(qū)租下一間簡陋的房子，父子倆共同求學(xué)。這天，陳勛虎在QQ空間里寫下：“雖是孤獨(dú)，亦要頑強(qiáng)成長。無論任何情況，我陪你到底?！?/p>

　　在星星雨，陳勛虎懂得了：自閉癥永遠(yuǎn)無法消滅，只能與之共存，陪同成長。

　　這之前，陳勛虎總覺得，孩子進(jìn)步不夠，就是自己努力不夠。那時(shí)，陳勛虎就像擰緊了發(fā)條，用盡了力氣，可看著孩子進(jìn)步很慢，“感覺自己就像罪人一樣”。

　　從此，陳勛虎像做科研一樣研究自閉癥。一本823頁的《應(yīng)用行為分析學(xué)》，枯燥難懂，而他前后仔細(xì)研讀了3遍，書本翻破了，用膠布粘了又粘，里面畫滿了筆記。這是他跟融融在一起的“理論寶典”。

　　“我把自己培訓(xùn)好，再去教育孩子?！标悇谆⒆龊昧恕俺志米鲬?zhàn)”的準(zhǔn)備，永不放棄。

　　投入：一張張看似普通的圖片背后 是讓融融漸漸走出了孤獨(dú)的父愛

　　家是融融最好的干預(yù)治療場所。

　　剛踏進(jìn)家門，便是一張別致的星期表格。6月24日，星期三，融融要去學(xué)校上學(xué)。于是融融便在星期三的表格下粘上學(xué)校的圖片。周末要去媽媽工作的酒店，星期天的一欄上就是酒店的圖片。

　　“這是結(jié)構(gòu)化教學(xué)?！标悇谆⒔榻B，自閉癥的孩子視覺系統(tǒng)相比聽覺系統(tǒng)較好，因此便將日常生活的內(nèi)容拍成圖片，使之可視化。正常孩子一目了然的事情，放在自閉癥身上就是一個(gè)巨大的障礙。

　　陳勛虎每天24小時(shí)都圍著融融，一遍遍教他。夏佩君特別理解丈夫的辛苦，“每個(gè)動(dòng)作都需要教千百遍。而孩子可能一次也不會(huì)做，甚至根本不理你?！?/p>

　　6年的堅(jiān)持，陳勛虎做到了。比如，刷牙。陳勛虎根據(jù)融融的行為特點(diǎn)、理解能力，設(shè)置了12個(gè)步驟，每個(gè)步驟都有圖片，然后讓融融照著圖片上的動(dòng)作模仿學(xué)習(xí)。

　　去年11月，陳勛虎教融融洗碗。他分解了10個(gè)步驟，一個(gè)步驟、一個(gè)步驟教，反復(fù)練習(xí)。三個(gè)月后，融融會(huì)了?？珊髞碛^察發(fā)現(xiàn)融融洗的碗不干凈?！叭绻谌谙吹耐脒€需自己再洗一遍，這就不是真正的獨(dú)立工作?！彪S后，陳勛虎重新分解成13個(gè)步驟，再一遍遍教。又經(jīng)過約半個(gè)月后，融融終于學(xué)會(huì)獨(dú)立洗碗。

　　教融融洗澡，陳勛虎也費(fèi)盡了心思。定時(shí)每次洗11分鐘、洗的身體部位、洗發(fā)水、毛巾使用等都有明確的可視圖表。

　　通過這套神奇的結(jié)構(gòu)化教學(xué)內(nèi)容，陳勛虎教會(huì)了融融煮飯、炒雞蛋、洗衣服、購物等，讓他具備了基本的生活自理能力。

　　?？谧蚤]癥家長寶媽看到融爸這些方法，滿是敬佩。討教后回家操作，寶媽說：“拍圖片，我們做到了?？山毯⒆影磮D片上的流程一遍遍做，我們都堅(jiān)持不下去?！?/p>

　　希望：融融學(xué)會(huì)騎獨(dú)輪車、游泳，還拿獎(jiǎng)狀

　　現(xiàn)在，融融在?？谑胁┤蕦W(xué)校讀二年級。遠(yuǎn)遠(yuǎn)看去，高高瘦瘦的融融，跟正常小孩無異。

　　6月24日，下午5點(diǎn)放學(xué)，融融和往常一樣到操場練習(xí)投籃，他給自己定的目標(biāo)是投進(jìn)10個(gè)。每投進(jìn)一個(gè)球，他便走到操場旁邊畫上一個(gè)小圓圈，直到投滿10個(gè)為止。

　　學(xué)校體育老師陳振奇在一旁看著投球的融融，忍不住說：“融融，真棒?！?/p>

　　去年年底，學(xué)校組織冬季運(yùn)動(dòng)會(huì)，有個(gè)項(xiàng)目是拍籃球比賽，一分鐘內(nèi)看誰拍球數(shù)量最多。融融一分鐘拍了130個(gè)，獲得第三名。

　　“沒想到竟然還能拿獎(jiǎng)”。陳振奇驚訝不斷，學(xué)校運(yùn)動(dòng)會(huì)入場表演節(jié)目中，融融竟然還表演了節(jié)目：騎獨(dú)輪車。

　　陳振奇拉著陳勛虎，好奇地問，“你怎么教的？一般小孩都學(xué)不會(huì)?！?/p>

　　陳勛虎在自家臥室門口釘上兩個(gè)把手，讓融融手抓著把手。然后又在地上畫了一個(gè)粗線，讓融融把獨(dú)輪車控制在線內(nèi)，并嘗試著坐上去。陳勛虎就在一旁看著，不停喊：“融融，好棒！加油！”

　　這入門動(dòng)作，融融學(xué)了兩個(gè)月。母親夏佩君感嘆：“比正常孩子學(xué)習(xí)要難上幾十倍?！?/p>

　　其實(shí)也有學(xué)不會(huì)的時(shí)候，陳勛虎說：“實(shí)在學(xué)不會(huì)，我就會(huì)放棄這個(gè)項(xiàng)目。而不是放棄我的孩子?！?/p>

　　運(yùn)動(dòng)會(huì)結(jié)束，融融拿到了獎(jiǎng)狀。這天陳勛虎特別開心，他在QQ空間寫道，“來自社會(huì)的每一點(diǎn)表揚(yáng)，都值得我記錄?！蹦翘焱砩希麕е谌谝黄鹑コ砸与u湯，慶祝了一晚。

　　陳勛虎渴望社會(huì)對自閉癥孩子的認(rèn)可。

　　融融還有一個(gè)特長：游泳。5歲半的時(shí)候，不會(huì)游泳的陳勛虎先把自己教會(huì)了，再教融融游。最近，陳勛虎又開始教融融仰泳，按照標(biāo)準(zhǔn)化的動(dòng)作來教。陳勛虎想：“融融游泳特別棒，說不定以后能成為運(yùn)動(dòng)員，拿金牌?！?/p>

　　說完之后，陳勛虎開心地笑了，“夢想總是要有的，萬一實(shí)現(xiàn)了呢？”

　　擔(dān)憂：“如果我走了，孩子怎么辦？”

　　陳勛虎的心里總藏著一個(gè)揮之不去的擔(dān)憂：如果我走了，孩子怎么辦？每個(gè)自閉癥家長都有這個(gè)擔(dān)憂。

　　有一天早上，陳勛虎故意躺在床上“裝死”。他要測試：如果我真的走了，融融能不能自己生活。

　　起床鬧鐘響了，陳勛虎看著融融自己起床，然后上廁所、刷牙，再去找早餐。當(dāng)看到融融拿著一片面包自己吃的時(shí)候，陳勛虎從床上坐了起來，他心里一下踏實(shí)了，“如果我死了，融融一定也能生活?！?/p>

　　可是社會(huì)呢？社會(huì)能否接納融融？陳勛虎心里沒底。

　　有一次，他帶融融在廣州治療，休息時(shí)間，他帶融融去超市購物。付賬的時(shí)候，陳勛虎讓融融在一旁等著。融融點(diǎn)點(diǎn)頭，坐在一旁?？僧?dāng)陳勛虎付賬出來發(fā)現(xiàn)，融融走丟了。

　　陳勛虎立馬便在超市、附近街道尋找。他給妻子夏佩君，給學(xué)校老師打電話，讓大家?guī)椭黄鹫摇?/p>

　　兩個(gè)小時(shí)后，融融找到了。他站在一家商店門口，想要老板給他最喜歡吃的口香糖。店家不給，融融就一直站在商店門口不走。自閉癥的孩子都很執(zhí)著。

　　陳勛虎跑過去一把抱起孩子，店家一臉鄙夷的眼光，“你怎么教孩子的？”陳勛虎連連道歉說：“這是個(gè)特殊的孩子?！被貋淼穆飞希l(fā)現(xiàn)融融的臉上有一個(gè)紅紅的手掌印。

　　從那以后，陳勛虎再也沒讓融融走出他的視線。

　　后來，融融要上小學(xué)。為報(bào)名，陳勛虎跑了13歲學(xué)校，直到第13所學(xué)校的校長答應(yīng)，先讓融融暫時(shí)在學(xué)校試讀一個(gè)月為止。

　　剛上課時(shí)，融融無法理解老師的指令，上課吵鬧。陳勛虎想出了辦法：他在融融的課桌上貼上自己的照片。那是一張帶著“噓，別出聲”的表情照片。他叮囑融融：“如果老師說上課了，你就要安靜，爸爸看著你呢?！?/p>

　　陳勛虎在融融課桌下畫了兩個(gè)圓圈，“如果老師說坐好，你就要把腳放在這個(gè)腳印里?！边@樣，融融才在學(xué)校里待下來。

　　這讓陳勛虎明白“社會(huì)接納”的重要性，“一個(gè)自閉癥孩子，即使干預(yù)治療好了，可社會(huì)不接納，這個(gè)群體依然無法活得有尊嚴(yán)。”

　　漸漸地，陳勛虎開始走出自己的家庭，他要幫助更多自閉癥家庭，要讓他們知道如何干預(yù)自閉癥；要讓社會(huì)理解自閉癥、接納自閉癥。

　　力量：邀國內(nèi)頂尖專家到海南講課

　　陳勛虎首先想到的是要把自閉癥干預(yù)治療的最新理念帶回海南來，“為這一塊懵懂之地上，那些與我一樣迷茫、無助，渴求希望的同伴們指明方向?！?/p>

　　2014年1月18日，在陳勛虎的極力邀請下，北京星星雨教育研究所創(chuàng)始人田慧萍，終于答應(yīng)來?？谧鲆粓鲋R(shí)講座。她本身也是一名自閉癥家長，算得上是自閉癥領(lǐng)域內(nèi)的“大明星”。李連杰主演的自閉癥題材電影《藍(lán)色天堂》正是以她為故事原型。

　　夏佩君在?？诨蜀R假日酒店工作，她將酒店會(huì)議室安排為講課場地。來自海南各地的140多名家長，第一次見到田慧萍老師?！斑@在海南是蠻少見的，在自閉癥患兒家長群體中也引起了轟動(dòng)。走道都站滿了人?！被顒?dòng)志愿者林琳說。這之后，在融爸和幾名家長的共同努力下，國立臺(tái)北教育大學(xué)特殊教育學(xué)系副教授、特殊教育中心主任楊宗仁教授也來到海口講課。

　　“如果自己出去，飛機(jī)票，還有吃和住都要花錢，家長的負(fù)擔(dān)更重?！睂殝屨f：“融爸就像是在幫海南自閉癥家庭啟蒙。”

　　其實(shí)，陳勛虎自己也算得上是自閉癥干預(yù)治療的專家，融融就是他最好的教學(xué)案例。他的QQ空間已經(jīng)成為一個(gè)固定的“交流平臺(tái)”，其他家長們從這學(xué)到經(jīng)驗(yàn)，解決疑難。

　　2014年12月7日，陳勛虎帶著融融在一家康復(fù)中心舉辦了一場特別的公益分享會(huì)，講述他與融融一起同自閉癥戰(zhàn)斗歲月。150多名自閉癥患兒家長，邊聽邊記錄，看著健康可愛的融融，他們似乎看到希望。

　　“這就是融爸的意義，一個(gè)很好的示范，家長的標(biāo)桿?！绷至照f，“融爸給海南自閉癥家庭樹立了信念，給予了他們力量?！?/p>? 　　堅(jiān)持：籌備海南省自閉癥家長互助協(xié)會(huì)

　　2013年底，陳勛虎找了幾個(gè)自閉癥家長以及志愿者一起，商量組建海南省自閉癥家長互助協(xié)會(huì)，要為這個(gè)群體做點(diǎn)事。

　　其實(shí)，早在幾年前也有家長提出成立協(xié)會(huì)，可是很多家長并不積極。寶媽知道，很多家長不愿意在大眾面前承認(rèn)自己的孩子是自閉癥，孩子自閉了，最終整個(gè)家庭都跟著封閉了起來。再者，“家里孩子已經(jīng)夠操心了，根本無暇顧及別人。”

　　有一次，寶媽跟陳勛虎聊天。陳勛虎無意間感嘆：“有時(shí)候，我覺得好累哦?！?/p>

　　寶媽理解陳勛虎，他去外面講課，外地的家長都特別熱情?？稍诤Ｄ?，很多家長只是彷徨等待。舉辦公益活動(dòng)，有時(shí)響應(yīng)的人少，這也讓融爸覺得灰心、覺得累。

　　“累，你也是我們的領(lǐng)頭人，頭兒?！睂殝層浀?，海南省自閉癥家長互助協(xié)會(huì)成立時(shí)，大家推舉陳勛虎當(dāng)會(huì)長。

　　不過，海南自閉癥家長互助協(xié)會(huì)的注冊卻面臨了困難。從民政到社科聯(lián)，幾個(gè)部門跑下來之后，陳勛虎得到的答復(fù)是：“如果成立自閉癥協(xié)會(huì)，協(xié)會(huì)內(nèi)必須有專業(yè)的醫(yī)療人士。”這樣的人上哪兒找呢？陳勛虎為之頭疼，協(xié)會(huì)注冊只得暫時(shí)擱淺。

　　不過，協(xié)會(huì)依然舉辦了各式各樣的活動(dòng)：2014年3月29、30日，邀請臺(tái)灣自閉癥干預(yù)治療教授楊宗仁到?？谥v課；31日，南方航空自閉癥主題倡導(dǎo)活動(dòng)，自閉癥女孩元元得以客串了一回空姐；同年4月2日自閉癥日之夜，海航大廈點(diǎn)亮藍(lán)燈，當(dāng)晚，陳勛虎專程帶著孩子在海航大廈前拍照留念……

　　今年4月2日，陳勛虎與其他自閉癥患兒家長再次走入海南醫(yī)學(xué)院，向?qū)W生講述自閉癥知識(shí)，呼吁社會(huì)關(guān)注、認(rèn)識(shí)、接納自閉癥。

　　使命：我們要“讓自閉癥患者活得有尊嚴(yán)”

　　隨著融融一點(diǎn)點(diǎn)長大，對于未來，陳勛虎也想得越來越多。

　　為了豐富兒子的“菜單”，陳勛虎努力嘗試做新菜。前不久，他學(xué)會(huì)了玉米沙拉，高興地在QQ空間里寫道：“感謝星星的孩子，我快變成大廚了。”

　　為了有個(gè)好身體，陳勛虎堅(jiān)持跑步，每隔幾天就跑10公里。他說：“每當(dāng)跑到極限的時(shí)候，我就在想，也許孩子每天也在承受著各種極限，只是我們不知道。跑吧，用我的這種堅(jiān)持感受孩子的那種堅(jiān)持！”“知道我為什么跑步嗎？為了更健康，活更久。因?yàn)槲液腿谌谑且粋€(gè)整體?！标悇谆⒌难劾锍錆M期待。

　　現(xiàn)在，陳勛虎還經(jīng)常去外省開講座。今年以來，他先后去了西安、陜北、柳州、北京、南京、廈門?！皬淖灾街?，這是一個(gè)巨大的思維跨越?！焙？谧蚤]癥患兒家長佑?jì)尷斫?，這背后需要的是勇氣和愛心。

　　如今，陳勛虎最大的愿望是：“我的孩子能和所有自閉癥孩子一起，找到一個(gè)好去處，過上有尊嚴(yán)的生活。”他渴望能夠建立起一個(gè)針對大齡自閉癥患者的機(jī)構(gòu)。機(jī)構(gòu)里，有專業(yè)的治療人員，如果再好一點(diǎn)，能讓他們烤面包、串珠子，養(yǎng)活自己。

　　陳勛虎反復(fù)強(qiáng)調(diào)“尊嚴(yán)”，這也是他的新使命。如果按美國提供的比例數(shù)據(jù)計(jì)算，海南的自閉癥患者總數(shù)可能已經(jīng)超過10萬，“形勢已經(jīng)非常嚴(yán)峻”。

　　“其實(shí)我們的使命都是一樣的。”?？谟隄櫶厥饨虒W(xué)學(xué)校老師吳美玲感慨，如果海南的自閉癥患兒家長有一半能像陳勛虎這樣，或許這個(gè)群體的未來就會(huì)改變，擁有一片光明。

　　陳勛虎或許就是這樣一盞燈，照亮“星星孩子”的回家路。