網(wǎng)絡(luò)救助：五歲女孩罹患銀屑病體無(wú)完膚

????????2014年2月14日，正值農(nóng)歷正月十五是中國(guó)傳統(tǒng)的元宵佳節(jié)。晚上7點(diǎn)多從南寧飛往北京的航班，準(zhǔn)時(shí)降落在首都國(guó)際機(jī)場(chǎng)T3航站樓，在出口護(hù)士宋煥煥正在焦急地等待著一個(gè)小女孩的出現(xiàn)。

????????護(hù)士宋煥煥：韋紡。

????????韋紡父親韋全志：煥煥姐姐來(lái)了。

????????護(hù)士宋煥煥：坐飛機(jī)好不好玩?。磕憧?，煥煥姐姐給你拿的糖果，來(lái)，手上拿著好不好？

????????這個(gè)小女孩名字叫韋紡，今年5歲，家住在廣西都安瑤族自治縣。出生才八天時(shí)，她就患上一種病，叫膿皰型銀屑病。五年間，皮膚發(fā)紅和脫屑、瘙癢、疼痛，一刻不停地折磨著這個(gè)幼小的孩子。去年底，在北京婦女兒童發(fā)展基金會(huì)的幫助下，小韋紡在北京得到了兩個(gè)多月的免費(fèi)治療。2014年2月16日上午，我們?cè)卺t(yī)院的病房見(jiàn)到了再次來(lái)京求治的小韋紡。

????????韋紡父親韋全志: 我們回去，我們家里放煙花，過(guò)大年我家不放人家放，放的煙是避免不了的，過(guò)來(lái)可能對(duì)那種煙有點(diǎn)反復(fù)，我就下來(lái)復(fù)查一下。

????????專(zhuān)家：這兒有點(diǎn)反復(fù)。

????????經(jīng)過(guò)專(zhuān)家會(huì)診后認(rèn)為小韋紡回到家中氣候的變化，家中衛(wèi)生條件的原因、空氣中煙塵的污染都是導(dǎo)致小韋紡病情反復(fù)的主要原因。參與過(guò)小韋紡第一階段治療的協(xié)和醫(yī)院皮膚科余寶田教授，回憶起第一次見(jiàn)到小韋紡時(shí)的情景仍歷歷在目。

????????協(xié)和醫(yī)院皮膚科教授余寶田：這個(gè)小孩子我第一次見(jiàn)到她，就是紅皮銀屑病，身上還有膿皰，簡(jiǎn)單叫膿皰性銀屑病，她是相當(dāng)重的。她體無(wú)完膚，整個(gè)皮膚，全身的皮膚都犯病，這樣的病人是最重的銀屑病。

????????余寶田教授介紹說(shuō)紅皮銀屑病、膿皰型銀屑病的是銀屑病里最重的兩種，這兩種病在小韋紡身上都有體現(xiàn)，并且治愈難度較大。

????????余寶田教授：目前全世界來(lái)說(shuō)，都沒(méi)有斷根的方法，只能一種方法治療有效那就繼續(xù)用，說(shuō)真話，我們大夫也是很頭疼的，要是哪個(gè)家庭有這么一個(gè)病人，這個(gè)家里也很痛苦的，不管經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)，心理上，身體上的都是痛苦的一個(gè)病。

????????經(jīng)過(guò)會(huì)診，專(zhuān)家的意見(jiàn)是，雖然這次小韋紡病情有些反復(fù)，但第一階段的治療方案效果還是很明顯的，可以繼續(xù)按照這個(gè)方案進(jìn)行治療。根據(jù)專(zhuān)家建議，院方針對(duì)小韋紡的第二階段治療就此展開(kāi)。小韋紡的主治醫(yī)師劉永生對(duì)于下一階段的治療也表示樂(lè)觀。

????????北京祥云京城皮膚病醫(yī)院院長(zhǎng)劉永生：我相信她到我們這里來(lái)之后，應(yīng)該是一兩個(gè)禮拜，基本上就可以恢復(fù)好，因?yàn)樗闹委煬F(xiàn)在是非常穩(wěn)妥的治療，主要采用中藥來(lái)調(diào)理，外面用一些護(hù)膚的，對(duì)她完全是非常安全的治療，非常健康的治療。

????????小韋紡如今得到了專(zhuān)業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的救治，北京著名的皮膚病專(zhuān)家專(zhuān)門(mén)為她會(huì)診，這一切是父親韋全志之前連想都不敢想的事。韋全志一家5口人，住在廣西的一個(gè)偏遠(yuǎn)農(nóng)村里，家中除了媳婦和2個(gè)孩子外，還有一位80多歲的老母親，全家靠種地為生，一年的收入只有5000元，自從小韋紡患病以來(lái)，這個(gè)原本就貧困的家庭更是雪上加霜，長(zhǎng)時(shí)間吃藥、打針，家中早已負(fù)債累累，韋全志即便外出打工賺錢(qián)，也依然解決不了這巨大的困境。

????????韋紡父親韋全志:就是跟親戚朋友借完了，我又去打工，打工的錢(qián)又不夠了，遇到這種情況，我看見(jiàn)韋紡這么痛苦，再也不能想到什么辦法了。

????????就在韋志全一家走投無(wú)路的時(shí)候，廣西河池365論壇網(wǎng)友啊東婆聽(tīng)說(shuō)了這個(gè)情況。他在愛(ài)心驛站發(fā)布了一條帖子，題為《可憐的孩子啊》的帖子，引發(fā)了很多網(wǎng)友的關(guān)注，經(jīng)實(shí)地探訪核實(shí)情況后，愛(ài)心版主baobaobao在論壇上發(fā)布了另一條題為《讓愛(ài)的陽(yáng)光，灑遍每一個(gè)角落——為銀屑病女孩募捐》的帖子，正是這個(gè)帖子給這個(gè)陷入絕境的家庭帶來(lái)了希望。帖子發(fā)布后眾多網(wǎng)友積極響應(yīng)，紛紛跟帖、捐款奉獻(xiàn)愛(ài)心。當(dāng)?shù)孛襟w《南國(guó)早報(bào)》從網(wǎng)絡(luò)上了解到小韋紡的不幸遭遇后，迅速跟進(jìn)報(bào)道，引發(fā)當(dāng)?shù)厣鐣?huì)的廣泛關(guān)注，一些當(dāng)?shù)氐臒嵝膱F(tuán)體和愛(ài)心人士紛紛表示愿意幫助小韋紡渡過(guò)難關(guān)。網(wǎng)友“baobaobao”，又通過(guò)銀屑病互助論壇下設(shè)的QQ群，與遠(yuǎn)在北京的銀屑病互助論壇的發(fā)起人史星翔取得了聯(lián)系。

????????銀屑病互助網(wǎng)發(fā)起人史星翔：我們把這個(gè)事情公布在了我們的銀屑病互助網(wǎng)的論壇上，希望得到大家的一些幫助，和提出自己的一些想法，看看誰(shuí)有辦法，能夠?qū)@個(gè)孩子實(shí)行一個(gè)救助。

????????《南國(guó)早報(bào)》的這篇《四歲女孩求醫(yī)路上有溫情》的報(bào)道隨即轉(zhuǎn)載到北京互助論壇上，這立刻引起了《人民網(wǎng)》的關(guān)注。網(wǎng)絡(luò)上這場(chǎng)千里愛(ài)心大接力從南寧傳到了北京?！度嗣窬W(wǎng)》健康頻道從銀屑病互助網(wǎng)得知這一消息后，2013年1月12日，《人民網(wǎng)》記者到南寧就小韋紡患“怪病“一事進(jìn)行了采訪，1月15日，人民網(wǎng)刊發(fā)了《四歲女童滿(mǎn)頭膿包得重癥 苦求名醫(yī)診治》的文章，詳細(xì)報(bào)道了小韋紡的患病情況，求醫(yī)經(jīng)歷，家中的困境以及韋紡父母的治療決心。這篇報(bào)道迅速被各大媒體轉(zhuǎn)載。隨即吳階平醫(yī)學(xué)基金會(huì)、北京婦女兒童發(fā)展基金會(huì)與北京多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)得知這一消息，他們共同向小韋紡伸出了援助之手，決定對(duì)小韋紡進(jìn)行免費(fèi)救助，北京電視臺(tái)也陸續(xù)跟蹤報(bào)道了小韋紡的病情，首都各界愛(ài)心人士紛紛趕到醫(yī)院看望并捐助小韋紡。

????????轉(zhuǎn)載小韋紡病況的網(wǎng)絡(luò)報(bào)道

????????韋紡父親韋全志：通過(guò)網(wǎng)站發(fā)帖以后，我才知道社會(huì)網(wǎng)絡(luò)有這么大的能量，來(lái)救助韋紡和我家里的生活，帶來(lái)了我家里跟韋紡未來(lái)的希望。

????????對(duì)熱心網(wǎng)民的幫助表示感謝的小韋紡父親

????????對(duì)于參與這場(chǎng)網(wǎng)絡(luò)上千里愛(ài)心傳遞的史星翔來(lái)說(shuō)，對(duì)于如何利用網(wǎng)絡(luò)傳遞正能量也是他一直在思考的問(wèn)題。

????????銀屑病互助網(wǎng)發(fā)起人史星翔：你在網(wǎng)絡(luò)里可以傳遞著什么樣的聲音，發(fā)出一種什么樣的能量。只要你們是把愛(ài)心真正的融入在網(wǎng)絡(luò)之中，那么你做出來(lái)的事情，一定是一個(gè)能夠帶給社會(huì)一個(gè)正能量的東西。

????????治療銀屑病是一個(gè)長(zhǎng)期而漫長(zhǎng)的過(guò)程，為了更好救助更多像小韋紡一樣的銀屑病患兒，北京婦女兒童發(fā)展基金會(huì)與北京醫(yī)療機(jī)構(gòu)，共同發(fā)起成立了中國(guó)留守兒童銀屑病救助工程，小韋紡成為了第一例救助患者，將享受為期5年的免費(fèi)治療。北京婦女兒童發(fā)展基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)朱龍興介紹告訴記者，尋找救助個(gè)體一直是基金會(huì)的工作重點(diǎn)，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)的形式，更便于基金會(huì)發(fā)起和尋找被救助的個(gè)體。

????????北京婦女兒童發(fā)展基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)朱龍興：我們通過(guò)網(wǎng)絡(luò)迅速尋找到了小韋紡這個(gè)個(gè)案，使這個(gè)孩子及時(shí)得到了救助，因此我們希望能夠借助網(wǎng)絡(luò)，網(wǎng)絡(luò)的力量，能夠讓更多的人了解我們這個(gè)公益項(xiàng)目，主動(dòng)地聯(lián)系我們。其次，我們也希望借助網(wǎng)絡(luò)的力量，讓更多有愛(ài)心的人參與進(jìn)來(lái)，讓更多需要幫助的孩子得到幫助。

????????在病房里接受過(guò)藥浴治療的小韋紡，抱著玩具熊露出了天真燦爛的微笑，與護(hù)士姐姐快樂(lè)地唱起了兒歌。

????????韋紡與護(hù)士：小燕子穿花衣，年年春天到這里，我問(wèn)燕子你為啥來(lái)，燕子說(shuō)，這里的春天最美麗。

????????快樂(lè)的和護(hù)士唱著兒歌的小韋紡

????????半小時(shí)觀察

????????對(duì)于身患重病等不測(cè)之禍的人來(lái)說(shuō)，在社會(huì)保障制度還不夠完善的條件下，來(lái)自網(wǎng)絡(luò)的愛(ài)心和善意就像是雪中送炭，給人溫暖，給人希望。網(wǎng)絡(luò)，早已經(jīng)不是那個(gè)跟現(xiàn)實(shí)社會(huì)隔絕的虛擬世界，相反，它是那樣真實(shí)。因?yàn)閬?lái)自我們每一個(gè)人的愛(ài)心，正通過(guò)網(wǎng)絡(luò)這個(gè)新的工具，在社會(huì)上迅速地傳遞，在我們的胸中有力地跳動(dòng)。無(wú)數(shù)的網(wǎng)絡(luò)正能量故事證明，扶危濟(jì)困的善念始終在我們心里。一旦有同胞需要救助，立刻會(huì)有千萬(wàn)個(gè)網(wǎng)友群起響應(yīng)。網(wǎng)絡(luò)有愛(ài)，是因?yàn)槲覀兊纳鐣?huì)充滿(mǎn)愛(ài)，是因?yàn)橛袩o(wú)數(shù)的人在做傳播愛(ài)與善的使者！善良不一定要舍生取義，善良不一定要散萬(wàn)貫家財(cái)。 一個(gè)微笑、一次忍讓、一次寬容、一個(gè)輕輕的扶起，都是善意的能量。在網(wǎng)絡(luò)上為需要幫助的人呼吁，一個(gè)尊重事實(shí)的轉(zhuǎn)發(fā)，一次提醒人們力所能及的關(guān)愛(ài)，都是善的傳播。這樣的傳播，讓我們的生活美好，讓我們相互友愛(ài)，也讓我們未來(lái)充滿(mǎn)陽(yáng)光。讓我們?yōu)檫@樣的傳播、為這樣的正能量，點(diǎn)贊！

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