冰桶挑戰(zhàn)讓公眾了解“漸凍人”：全身只剩眼球能動(dòng)

　　小編提示冰桶挑戰(zhàn)賽全稱為“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”(ALS Ice Bucket Challenge)，要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后該參與者便可以要求其他人來(lái)參與這一活動(dòng)?；顒?dòng)規(guī)定，被邀請(qǐng)者要么在24小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就選擇為對(duì)抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”捐出100美元。該活動(dòng)旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見(jiàn)疾病，同時(shí)也達(dá)到募款幫助治療的目的。目前“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”在全美科技界大佬、職業(yè)運(yùn)動(dòng)員中風(fēng)靡。目前已擴(kuò)散至中國(guó)，科技界大佬紛紛響應(yīng)。

　　全身只剩眼球能動(dòng)，只能眼睜睜看著自己衰退直至死亡。“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡讓“漸凍人”走入公眾視野，了解他們才能知道“冰桶挑戰(zhàn)”的真正意義——海南“漸凍人”家庭的悲與愁

　　“冰桶挑戰(zhàn)”這個(gè)詞最近很熱，從美國(guó)科技界大亨開(kāi)始，逐漸蔓延到體育明星。近日國(guó)內(nèi)也開(kāi)始悄然興起這個(gè)活動(dòng)，“挑戰(zhàn)”風(fēng)刮起，吹到了海南。

　　一桶桶冰水從頭頂澆下去，澆出了人們對(duì)一個(gè)陌生群體——“漸凍人”以及肌萎縮側(cè)索硬化癥的關(guān)注和認(rèn)識(shí)。

　　“我父親腦不太清醒是好事。”8月20日，在海南農(nóng)墾總醫(yī)院，趙宏(化名)語(yǔ)氣沉重地說(shuō)起自己父親的病情。“如果他很清醒的話，他看著自己一天一天衰弱，他肯定受不了的?！?/p>

　　一位家屬的辛酸話，勾勒出海南為數(shù)不多卻又真實(shí)存在的“漸凍人”家庭的悲與愁。

　　“冒險(xiǎn)”來(lái)瓊 親人需24小時(shí)陪護(hù)身邊照顧

　　68歲的趙康(化名)住的病房有點(diǎn)“特別”，設(shè)施、布局與其它的病房都是一樣的，引人注意的是他病床旁放置的竹床。床上，陪護(hù)人員賈先生光著膀子閉目躺著。

　　他需要24小時(shí)陪護(hù)在趙康身邊照顧，因此醫(yī)院特許架起了這張小竹床。

　　趙康是河南人，2011年底，他的身體發(fā)生奇怪的變化，先是手腳無(wú)力，接著連筷子都拿不起來(lái)，逐漸的臥床不起需人照顧。2012年，家人帶趙康到北京的醫(yī)院檢查治療，被確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病(肌萎縮側(cè)索硬化癥)，也就是人們口中稱的“漸凍人”。

　　“漸凍人”患的是肌萎縮側(cè)索硬化癥，屬于一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病變。海南省人民醫(yī)院神經(jīng)醫(yī)學(xué)中心副主任、神經(jīng)內(nèi)科主任文國(guó)強(qiáng)說(shuō)，神經(jīng)系統(tǒng)就像一棵樹(shù)，由“樹(shù)干”和“樹(shù)葉”組成，“‘漸凍人’病在神經(jīng)系統(tǒng)的‘樹(shù)干’、也就是神經(jīng)傳導(dǎo)索上。這些傳導(dǎo)索功能不一，有的傳導(dǎo)感覺(jué)，有的傳導(dǎo)運(yùn)動(dòng)，‘漸凍人’就是傳導(dǎo)運(yùn)動(dòng)的這條索病變了?！?/p>

　　這是一種殘忍的病?！翱粗约郝ネ恕⑺劳?，很殘忍?！壁w康的兒子趙宏(化名)是一名醫(yī)生，但他對(duì)“漸凍人”很陌生，他只知道霍金得的就是這種病，“沒(méi)想到我父親也得了。”

　　隨著病情的惡化，趙康呼吸功能衰竭，自2012年起，身體只能插上呼吸機(jī)維系生命。

　　去年三月份，考慮到兒子在海南的醫(yī)院工作，便決定帶趙康來(lái)海南。這樣的一段旅途，對(duì)于離不開(kāi)呼吸機(jī)的趙康而言，是一個(gè)巨大“工程”，是有生命危險(xiǎn)的“冒險(xiǎn)”。

　　“我們準(zhǔn)備了呼吸機(jī)和百來(lái)斤重的備用電池?！壁w宏稱，為了照顧父親，他們家中老早就添置一臺(tái)呼吸機(jī)。為了保證旅途的安全，他們購(gòu)買(mǎi)了這批蓄電池。

　　“當(dāng)時(shí)，20多名親戚幫忙，好不容易才把我父親抬上了車?！壁w宏稱，當(dāng)時(shí)大家一刻都不敢耽擱，是跑著進(jìn)站的。到了廣州后，他們換乘救護(hù)車，才來(lái)到了?？?。今年2月，面對(duì)高昂的醫(yī)藥費(fèi)壓力，家人曾想帶趙康回老家，但迫于趙康離不開(kāi)呼吸機(jī)只得放棄。

　　“幾個(gè)月前，呼吸機(jī)損壞，送進(jìn)ICU搶救出來(lái)意識(shí)就不清了。”到醫(yī)院接替趙康女兒照顧的賈先生是趙康妹夫，專程來(lái)海南照顧趙康，24小時(shí)陪護(hù)在他身邊。

　　趙康一天隔3小時(shí)拍背排痰 一天喂5頓飯

　　8月20日，時(shí)隔半年后，記者再次見(jiàn)到趙康時(shí)，他側(cè)躺在病床上，蓋著毛巾被，手腳畸形的身體上插著各種醫(yī)用管及監(jiān)護(hù)儀的電纜，呼吸機(jī)有規(guī)律地發(fā)出抽吸氣的聲音。

　　今年2月份，記者第一次見(jiàn)到趙康時(shí)，他意識(shí)清醒，雖然身體不能動(dòng)彈，但見(jiàn)到記者時(shí)還會(huì)露出和藹的笑容打招呼，但現(xiàn)在神情卻有點(diǎn)呆滯。

　　短短半年，“漸凍人”癥已經(jīng)從趙康身上奪走了很多。

　　“砰砰、啪啪……”每天早上6時(shí)左右，趙康在排痰的拍背聲中醒來(lái)?！耙慌谋尘褪且簧砗?，拍輕了不行，就這樣都出不來(lái)?！辟Z先生示范拍打動(dòng)作說(shuō)，每間隔三個(gè)小時(shí)趙康就要排一次痰，胸部的痰則需要拍打上來(lái)機(jī)器才能抽走，這不是一個(gè)輕松的活。

　　賈先生攤開(kāi)雙掌給記者看上面的裂痕，“這都是拍打震烈的，他的后背皮膚也震裂了，只能用被子墊著拍?！辟Z先生稱，如果痰拍不出來(lái)，積在肺部就容易引起感染。

　　早上的排痰結(jié)束后，趙康愛(ài)人李女士就把早餐送到醫(yī)院。她因?yàn)殚L(zhǎng)期照顧趙康勞累過(guò)度，腰間盤(pán)突出，曾一度下不了樓，不能做飯?，F(xiàn)在有所好轉(zhuǎn)，已可以做飯和送餐了。

　　趙康不能自主進(jìn)食，需要從胃管處打入流食，一天需要吃五頓。

　　李女士?jī)H準(zhǔn)備趙康的食物就忙得抽不開(kāi)身。直到晚上21時(shí)，最后一頓幫助排便的水果粥和牛奶后，趙康一天的營(yíng)養(yǎng)才補(bǔ)充完成。而賈先生還要為趙康每天排便一次?！靶枰瞄_(kāi)塞露，要按壓腹部輔助。”賈先生稱，趙康身體沒(méi)有力氣排便，只能這樣護(hù)理才行。

　　凌晨3時(shí)，賈先生還要起來(lái)，為趙康抽痰。一家子團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)，為了趙康繼續(xù)活著。

　　賈先生來(lái)醫(yī)院照顧趙康的這一個(gè)多月，日復(fù)一日，重復(fù)著這樣的工作?！八x不開(kāi)病床，我也離不開(kāi)這張竹床?！辟Z先生開(kāi)玩笑說(shuō)，來(lái)海南這段時(shí)間，他去過(guò)最遠(yuǎn)的地方是醫(yī)院大門(mén)外買(mǎi)東西，“去了2次，要先請(qǐng)護(hù)士幫忙才敢去?！辟Z先生說(shuō)話時(shí)，趙康右手抬一下。

　　“可能是聽(tīng)到家人照顧他的艱辛，想表達(dá)謝意吧?！辟Z先生這樣猜想。

　　家人心路 他意識(shí)不清醒了是好事

　　事實(shí)上，那些將冰水澆到頭上的人，并不能真正體會(huì)到“漸凍人”的痛苦。

　　這種痛苦，因給家人帶來(lái)了痛苦而加倍沉重。

　　“家庭的人力、物力負(fù)擔(dān)都很重，護(hù)理很辛苦的。”趙宏稱，現(xiàn)在每天的醫(yī)療費(fèi)將近2000元，每個(gè)月估計(jì)要5萬(wàn)多元，這主要是呼吸機(jī)、監(jiān)護(hù)儀等設(shè)備的費(fèi)用?，F(xiàn)在的病情還比較穩(wěn)定，沒(méi)有出現(xiàn)其它的并發(fā)癥，如果出現(xiàn)其它的問(wèn)題，一天的治療費(fèi)就不是這個(gè)數(shù)了。

　　由于趙康是在異地就醫(yī)，報(bào)銷的比例大約在50%左右。趙宏稱，一年報(bào)銷最高額度只是28萬(wàn)，費(fèi)用遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。每次，趙宏都要仔細(xì)復(fù)印好每一張發(fā)票，寄回老家。

　　一次呼吸機(jī)意外損壞，造成趙康腦子不清醒，然而在趙康一家人看來(lái)，這卻不是壞事。

　　“我父親腦不太清醒是好事，我們家人都認(rèn)為是好事，如果清醒的話他很痛苦的?！壁w宏覺(jué)得，如果父親很清醒的話，看著自己一天一天衰弱，他肯定受不了的。

　　文國(guó)強(qiáng)醫(yī)生說(shuō)，由于全身肌肉漸漸無(wú)法運(yùn)動(dòng)，就像鐵塊不用會(huì)生銹一樣，患者的肌肉會(huì)出現(xiàn)廢用性萎縮，直到惡化，整體衰竭?！斑@個(gè)過(guò)程中，他的感覺(jué)還是好的，你掐他，他會(huì)疼?！蔽膰?guó)強(qiáng)說(shuō)，這種病的殘忍之處，正在于他能非常清楚并無(wú)力地感知自己的衰弱。

　　趙宏說(shuō)去年試圖把父親送回家，就是不希望他太孤單，想讓他回到故鄉(xiāng)。

　　對(duì)于“冰桶挑戰(zhàn)”，趙宏認(rèn)為意義很大?！巴饷骊P(guān)注很少，包括我以前也不知道，這個(gè)活動(dòng)能讓更多人了解這種病?！壁w宏認(rèn)為。

　　趙宏覺(jué)得不便的是，由于海南的“漸凍人”人數(shù)少，沒(méi)有走到一起抗病魔?！拔覀?nèi)ケ本┑臅r(shí)候看到像我爸這樣的病人特別多，集中在一起聚會(huì)，北京的一些大醫(yī)院，有的三個(gè)月一次，有的一個(gè)月一次，讓患者坐在一起，大家聊一聊，這對(duì)患者的生活比較好?！壁w宏說(shuō)，患者和家屬互相交流，聊痰多怎么處理，病到什么程度之類，很有收獲。“在海南我沒(méi)有遇到這樣的活動(dòng)?！壁w宏可惜地說(shuō)。

　　“漸凍人”需要生活和心理幫助

　　海南到底有多少漸凍人？多位醫(yī)生和相關(guān)部門(mén)表示目前尚無(wú)官方統(tǒng)計(jì)。文國(guó)強(qiáng)介紹，省人民醫(yī)院每年接到“漸凍人”患者10多例。

　　一般的患者，確診為“漸凍人”癥后，存活期為3至5年，也有部分人能活得更久。“目前還沒(méi)有特效治療，只能采用營(yíng)養(yǎng)和支持療法等方式抑制或減緩病情發(fā)展速度。”文國(guó)強(qiáng)說(shuō)，“這些‘漸凍人’看到自己的身體衰退，心理會(huì)受到很大沖擊?！?/p>

　　文國(guó)強(qiáng)記得，去年，醫(yī)院接到了一位六旬“漸凍人”，得知自己所患疾病后，他始終“不甘心”，先后輾轉(zhuǎn)廣州、北京等地尋求治療。而他的病癥，也在其間加重。后來(lái)，只能做胃造瘺，從身子側(cè)邊開(kāi)一個(gè)口，進(jìn)行喂食。“家庭因此承擔(dān)了很大負(fù)擔(dān)，性格也變得暴躁?！?/p>

　　因?yàn)楹币?jiàn)病患病人群少，市場(chǎng)小，大多數(shù)藥企對(duì)此不感興趣。再加上治療罕見(jiàn)病的藥物研發(fā)過(guò)程比較漫長(zhǎng)，一般的藥企不愿意拿出大量人力物力投資這類藥品。即便研發(fā)出來(lái)，可能也會(huì)因?yàn)槌杀靖?，?dǎo)致患者無(wú)力承擔(dān)。“吃藥治療的話，每個(gè)月要幾千塊錢(qián)。”文國(guó)強(qiáng)說(shuō)。

　　據(jù)悉，國(guó)內(nèi)曾針對(duì)2400名漸凍人患者用藥情況做過(guò)調(diào)查，僅有1/3的人有經(jīng)濟(jì)能力吃上這些昂貴的藥。“這些藥不在特殊病種的名錄里，門(mén)診拿藥是不能報(bào)銷的?！蔽膰?guó)強(qiáng)說(shuō)。

　　海南省民政廳工作人員介紹，目前大病救助主要針對(duì)的是常見(jiàn)的多發(fā)的惡性病，名錄里沒(méi)有“漸凍人”癥，但如果“漸凍人”家庭因病致困，可以向市縣民政部門(mén)申請(qǐng)臨時(shí)救助。

　　文國(guó)強(qiáng)認(rèn)為，社會(huì)以“冰桶挑戰(zhàn)”的方式關(guān)注這樣一個(gè)群體，對(duì)于解決“漸凍人”的病苦有所幫助，“無(wú)論生活上還是心理上，這些漸凍人都需要我們的支持?！?/p>

　　“國(guó)外對(duì)于這類病人的社區(qū)支持做得很好，在國(guó)內(nèi)這方面還很欠缺，有時(shí)候，‘漸凍人’一離開(kāi)醫(yī)院，就要獨(dú)自去面對(duì)恐懼了?！蔽膰?guó)強(qiáng)說(shuō)，他期望“冰桶挑戰(zhàn)”帶來(lái)的關(guān)注能成為一種長(zhǎng)期的關(guān)注，為海南不多的“漸凍人”提供心理上的安慰和生活幫扶。

　　溫暖“漸凍人”，成為了“冰桶挑戰(zhàn)”后人們的期許。

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