海南首個“地貧之家”成立 20多個地貧患兒參加活動

　　16日，海南省首個“地貧之家”在?？诔闪ⅰＴ诤Ｄ?，這有著破冰性的意義，他的成立將為海南地貧患兒家庭提供更多的治療便利。

　　曾為地貧患兒奔走多年的志愿者文兵，9年前就計劃將“地貧之家”的理念引入海南，“這能讓全省眾多地貧兒家庭真正聚攏在一起，讓那些可憐的孩子得到更好的治療?！?/p>

　　16日上午，來自全省各地的20多個地貧患兒家庭參加了當(dāng)天的“地貧之家”成立活動。

　　據(jù)了解，地中海貧血癥，簡稱地貧，是一種常染色體隱性遺傳性的血紅蛋白病，是全球人群中發(fā)生率最高、危害最為嚴(yán)重的遺傳病之一。海南是我國地貧發(fā)生率較高的地區(qū)之一。數(shù)據(jù)顯示，海南目前有超過1000名兒童患有此癥。

　　專程從廣西趕來的張新華教授介紹，位于廣西的解放軍303醫(yī)院早在2003年便成立了“地貧之家”，這也是全國成立最早、最為專業(yè)的地貧患兒之家。

　　在“地貧之家”，醫(yī)護(hù)人員制定了便捷的就診流程，老病號來不用掛號，在醫(yī)生開單家長繳費(fèi)的同時就開始配血準(zhǔn)備，讓家長一弄完，孩子就可以實現(xiàn)輸血。在這個過程中，患兒家長也得到了尊重。

　　張新華說：“地貧家長來了，我們有他們的檔案，不用再排隊掛號，時間久了，醫(yī)生、護(hù)士、患兒就熟悉了，在地貧之家，大家真的就是親如一家?！?/p>

　　此外，“地貧之家”還將成為預(yù)防地中海貧血的宣傳陣地。張新華說，在地貧之家，患兒家長不僅能夠得到更多的治療信息，同時也能夠借此向一些年輕的夫婦進(jìn)行宣傳，讓地貧篩查更好地開展，杜絕地貧患兒的出生。

　　8年前，王英聰?shù)暮⒆映錾鷷r，他們正在深圳打工?？珊⒆映錾痪帽惚辉\斷患有“地中海貧血癥”。由于隔一段時間就要輸血，花銷巨大，最終王英聰不得不帶著孩子回到老家保亭，然后開始四處求醫(yī)。

　　王英聰舍不得放棄自己的孩子，“畢竟這是自己身上掉下來的一塊肉?！?年來，王英聰不知道自己是怎么堅持過來的，“總感覺自己就是被拋棄的，和其他人不一樣。”

　　現(xiàn)在，“地貧之家”的成立讓王英聰看到了希望，“這里所有的孩子都有地貧。在這里，我們可以交流，可以溝通，可以抱在一起取暖，說什么也有人能夠理解了?！?/p>

　　文兵理解他們的想法，曾經(jīng)為了自己患有地貧的兒子文藝博，他全國各地奔走了10余年?？蛇z憾的是，最終未能挽回孩子的生命。今年6月，文藝博走了。可地貧患兒面臨的困境，依然壓在文兵的心里。早在2005年，文兵就曾計劃將“地貧之家”的理念引入海南，直到9年后的今天終于得已實現(xiàn)。

　　文兵說：“地貧之家的成立將為患兒家長提供極大的便利，為他們節(jié)省開支。全省眾多的地貧患兒家庭將真正被聚攏在一起，讓那些可憐的孩子得到更好的治療?！?記者敖坤)

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