海南首家公益地貧防治網(wǎng)將有望在一個月后上線

　　感動海南人物文兵的夢想海南殘友幫他實現(xiàn)

　　海南地貧關(guān)愛網(wǎng)將上線

　　這將是海南第一家公益宣傳地貧防治專業(yè)網(wǎng)站

　　海南殘友科技發(fā)展有限公司董事長李德勝說：“我們跟文兵一起，搭建起這個平臺，要把全省所有地貧家庭都納入其中。讓廣大群眾認識地貧、預(yù)防地貧、關(guān)愛地貧?！?/p>

　　“五六年前的心愿，這下實現(xiàn)了?！蔽谋芨吲d，他希望借此成立一支地貧關(guān)愛志愿者隊伍，幫助更多地貧家庭。

　　心愿

　　建專業(yè)網(wǎng)站幫助地貧家庭

　　早在2010年，文兵就希望建立一個地貧關(guān)愛網(wǎng)站。那段時間，文兵正帶著自己患有地貧的孩子在全省各市縣奔走、宣傳地貧?！敖⒁粋€網(wǎng)站，我可以發(fā)布地貧宣傳的資料，可以幫助需要幫助的地貧家庭。那樣宣傳的效率會提高很多?！笨伤⒉欢W(wǎng)站創(chuàng)建相關(guān)知識。這個想法被暫時擱置起來。

　　今年1月15日，2014感動海南頒獎晚會現(xiàn)場，文兵說，他有三個心愿：第一是組建一支關(guān)愛地貧患兒的志愿者隊伍，長期做一些志愿活動；第二是建設(shè)一個海南地貧關(guān)愛網(wǎng)，將全省地貧患兒的信息都上網(wǎng)；第三是進行地貧防控宣傳，實現(xiàn)地貧患兒零出生。當(dāng)時，殘友團隊成員石進聽后說：“我們幫你。”

　　今年3月初，殘友團隊的楊二昌、麻建成、鄺其明根據(jù)文兵提供的材料，免費搭建了網(wǎng)站的結(jié)構(gòu)，設(shè)計出了整個頁面。

　　5月19日，在澄邁軟件園海南殘友科技發(fā)展有限公司內(nèi)，網(wǎng)站制作人員楊二昌打開了制作完成的“海南地貧關(guān)愛網(wǎng)”。網(wǎng)頁上有文兵親自設(shè)計的一個標志。“這是四滴血液圍成的一個方格?！蔽谋榻B，“這些血液象征著地貧患兒需要輸血才能獲得救助，紅色的血液象征著愛心。而中間則是一個白色的十字架，象征著救助等內(nèi)容?！毕逻厡懼恍凶郑赫J識地貧、預(yù)防地貧、關(guān)愛地貧。文兵說：“這就是我創(chuàng)辦這個網(wǎng)站的主旨?！?/p>

　　海南志愿者龍哥哥對此稱，“這是海南第一家地貧防治專業(yè)類網(wǎng)站，能在地貧家庭之間搭建起一個平臺，為公眾了解地貧搭建一個平臺，意義非常大。”

　　實現(xiàn)

　　掛靠“殘友”解決備案難題

　　網(wǎng)站創(chuàng)建后，文兵自掏腰包購買了域名，繳納了服務(wù)器費用，共計3000多元。本以為網(wǎng)站就此已經(jīng)完成，可隨后文兵面臨了一個無法克服的難題。

　　4月初，文兵給南國都市報記者打電話：“網(wǎng)站做好了，框架都搭建完成。現(xiàn)在需要機構(gòu)代碼。這個怎么辦？”

　　據(jù)了解，組織機構(gòu)代碼即對中華人民共和國內(nèi)依法注冊、依法登記的機關(guān)、企、事業(yè)單位、社會團體和民辦非企業(yè)單位頒發(fā)一個在全國范圍內(nèi)唯一的、始終不變的代碼標識。

　　海南殘友團隊成員石進介紹：“這個網(wǎng)站帶有地域性質(zhì)，有海南兩個字，因此必須帶有地域性質(zhì)的機構(gòu)、單位掛靠，為域名備案。這一方面是版權(quán)問題，另一方面則意味著需要承擔(dān)一定的法律責(zé)任。”

　　“我到哪兒去找組織機構(gòu)代碼？”為此，文兵找過相關(guān)部門，可由于并未出現(xiàn)這樣的先例，網(wǎng)站注冊備案工作就此擱淺。

　　5月19日，文兵與記者一同再次來到澄邁軟件園。海南殘友科技發(fā)展有限公司董事長李德勝得知情況后，當(dāng)即表示：“掛靠在我們殘友的機構(gòu)下。我們可以免費提供網(wǎng)站運營的技術(shù)支持，保證運營、后期維護。我們合作，把這個公益項目做好，幫助更多人?！?/p>

　　據(jù)了解，海南殘友不久前成立了“海南殘友事業(yè)發(fā)展中心”，該中心符合掛靠條件。

　　20日，海南殘友團隊成員石進告訴他：“大概再過一個多月，網(wǎng)站備案工作即可完成。海南地貧關(guān)愛網(wǎng)將正式上線?！?/p>

　　聽到這個消息，文兵十分高興。

　　打算

　　為地貧家庭建檔案方便救助

　　李德勝說：“我們會跟文兵一起，搭建起這個平臺，把全省所有地貧家庭都納入其中。我們建立一個地貧家庭檔案，全省地貧家庭的具體情況如何，治療狀況如何，讓全社會的人都能夠看到他們。然后幫助他們?！?/p>

　　據(jù)文兵了解，目前，全省有400多個地貧家庭，大部分人都住在農(nóng)村，孩子治療存在困境。

　　“以后，我會把這些地貧家庭全部納入我們的網(wǎng)站?！蔽谋南敕ㄅc李德勝不謀而合，“在網(wǎng)站里，有救助對象的版塊。一些困難的家庭，需要幫助的孩子，我們就放在這個版塊。同時，我們還會發(fā)動社會救助，獻愛心，為困難家庭捐款。此外，網(wǎng)站上還有愛心血庫的版塊，專門呼吁為地貧兒童獻血?！?/p>

　　據(jù)了解，網(wǎng)站被分出了很多板塊，有新聞動態(tài)、地貧知識、地貧宣傳、地貧之家、求助對象、愛心援助等等；地貧患兒家長不僅可以通過網(wǎng)站了解地貧防治知識，尋找治療途徑；還能實現(xiàn)互相間溝通、互相幫助鼓勵打氣。

　　在網(wǎng)站的基礎(chǔ)上，文兵還計劃組建一支遍布全省的“地貧關(guān)愛志愿者隊伍”，“讓廣大志愿者去幫助一個個地貧家庭，為他們提供志愿者服務(wù)，讓更多的社會大眾了解地貧，幫助地貧兒。”

　　文兵的最終目標是海南地貧兒零出生率。他希望這個網(wǎng)站能讓一個個地貧患兒家長在這里交流、得到幫助，一個個愛心人士能夠加入進來，給這些苦難的孩子以溫暖。

　　文兵的孩子文藝博2000年被檢測出患地中海貧血。在此后10多年的救治過程中，文兵見到了更多的地貧家庭，地貧患兒面臨的救治難題深深刺痛了他。

　　2005年開始，文兵從一名下崗職工變成了志愿者，帶著兒子文藝博在全省范圍內(nèi)宣傳地貧防治。

　　2014年6月，文藝博的生命走到終點。文兵遵照兒子遺愿，捐獻了他的眼角膜，讓兩個人重獲光明。文兵父子也因此獲得2014感動海南十大人物榮譽稱號。

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