??诰W(wǎng)12月15日消息(記者鐘元韜 攝影報(bào)道)“疲憊的時(shí)候任電話鈴聲怎么響,我都醒不來(lái),但只要他輕輕‘嗯’一聲,我立刻就能從床上起來(lái)到他身邊?!?1歲的李素萍已經(jīng)照顧“漸凍人”丈夫12年,她不離不棄,給予丈夫無(wú)微不至的照顧,擦身、喂飯、端屎端尿、按摩……12年如一日。
夫妻互相支持走過(guò)12年
李素萍住在??谑行阌^(qū)海秀街道,12月15日,記者來(lái)到了李素萍的家。房間整潔干凈,地面一塵不染,家居用品擺放有序。電視柜上擺著李素萍一家人的照片,其中有一張李素萍丈夫的單人照,他倚在海邊的欄桿上,迎著海風(fēng),笑容燦爛。李素萍告訴記者,丈夫性格開(kāi)朗樂(lè)觀,雖然現(xiàn)在不能說(shuō)話了,但是在這12年來(lái),她一直能感受到丈夫的正能量,因?yàn)樗灰豢吹秸煞虻男δ槪陀X(jué)得天大的事都不是事,只要丈夫還活著,就是她最大的寄托,夫妻倆一直互相鼓勵(lì),互相支持走過(guò)了12年。
毫無(wú)怨言悉心照料 打破醫(yī)生預(yù)言
“只要看到他有笑臉,我的一切辛苦都覺(jué)得是值得的。只要看到他不開(kāi)心,我也會(huì)跟著難過(guò)?!崩钏仄颊f(shuō)起這12年來(lái)的經(jīng)歷,幾度哽咽。李素萍和丈夫都是湖南人,2002年,李素萍的丈夫來(lái)到海南支援粵海鐵路建設(shè),2004年李素萍也來(lái)到??诠ぷ?,夫妻二人便在??诎擦思?。好景不長(zhǎng),就在李素萍來(lái)到??跊](méi)多久,丈夫就感到手臂無(wú)力,四肢有些不聽(tīng)使喚,但一直沒(méi)能查清病情?!八恢睅Р」ぷ鳎讲∏閲?yán)重得走不動(dòng)時(shí)都是我攙扶著他去上班,一直到2009年春運(yùn)結(jié)束后,他才請(qǐng)了病假到北京檢查?!崩钏仄颊f(shuō),檢查結(jié)果令一家人都震驚了,丈夫確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病,就是俗稱的“漸凍人癥”。2009年6月,李素萍的丈夫完全失去行動(dòng)能力,就連舌頭都僵硬了,口腔也無(wú)法咀嚼。
丈夫癱瘓如同家中頂梁柱轟然倒塌,李素萍獨(dú)自一人擔(dān)起家中重?fù)?dān),每天操持家務(wù),幫丈夫擦身、喂飯、端屎端尿、按摩……醫(yī)生曾經(jīng)提議給李素萍的丈夫插胃管方便喂流食,但李素萍不忍心丈夫受這樣的苦,堅(jiān)持一勺一勺將流食喂進(jìn)丈夫嘴里,一頓飯要喂1個(gè)多小時(shí)。為了讓丈夫營(yíng)養(yǎng)均衡,她把粗糧、蔬菜、營(yíng)養(yǎng)品打成米糊狀再喂下,一個(gè)星期不帶重樣。雖然常年臥床,但李素萍的丈夫沒(méi)有長(zhǎng)褥瘡、濕疹,這也是李素萍堅(jiān)持幫丈夫擦身、按摩的功勞。就在與記者交談時(shí),房間里傳來(lái)呻吟聲,李素萍條件反射般地跑向房間,給丈夫翻身,“就算是冬天也不能給他蓋太厚的被子,不然他會(huì)被壓得很難受,所以我給他墊了電熱毯?!闭f(shuō)著,李素萍又為丈夫重新蓋好被子。
李素萍幫丈夫翻身。
遠(yuǎn)親不如近鄰 工作單位和政府給予溫暖
在這十多年里,李素萍為了不給家里的親人增添負(fù)擔(dān),沒(méi)有選擇回到湖南老家。在海口,給她最多溫暖的就是工作單位和政府部門?!白鳛榛浐hF的職工,我們真的得到了很多單位的幫助,雖然不能工作,但現(xiàn)在每月我們還領(lǐng)著工資?!崩钏仄颊f(shuō),除此之外,秀英區(qū)海秀街道金鼎社區(qū)的工作人員也時(shí)常到家里噓寒問(wèn)暖,逢年過(guò)節(jié)都會(huì)上門看望慰問(wèn)?!拔业姆孔釉扔?0多條裂縫,只要一下雨,雨水就往房間里滲,我的房子都是霉的,和物業(yè)溝通了很多次也沒(méi)有解決,真的很無(wú)助。”李素萍說(shuō),后來(lái)還是在秀英區(qū)住建局、質(zhì)監(jiān)局和社區(qū)工作人員的幫助下,把房子補(bǔ)好,這是實(shí)實(shí)在在的幫助。還有一次,社區(qū)居委會(huì)的工作人員到小區(qū)來(lái)開(kāi)展黨員進(jìn)社區(qū)活動(dòng),要給李素萍家送慰問(wèn)品,但敲門沒(méi)人應(yīng)答,是社區(qū)工作人員通過(guò)小區(qū)廣播“呼叫”,才找到她。李素萍說(shuō):“這雖然是一件小事,但是讓我感到政府沒(méi)有忘記我們,依然關(guān)心著我們,內(nèi)心很溫暖?!?/p>
希望社會(huì)關(guān)注“漸凍人”群體
現(xiàn)在,李素萍心中最大的期望就是丈夫能夠逐漸好轉(zhuǎn),不再被病痛折磨。李素萍說(shuō),此前她與幾名“漸凍人”的家屬組建了一個(gè)病情交流群,可是漸漸地這些病友以及家屬越來(lái)越沉默,逐漸在群里“銷聲匿跡”了?!斑@真的是令人悲傷的事,也希望社會(huì)對(duì)‘漸凍人’群體給予多一點(diǎn)關(guān)懷。”
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