兒童節(jié)探訪海南白血病患兒：“小白”的童年不擱淺

小航的笑容有一種天然的治愈功能。邵陽(yáng) 攝?

　　中國(guó)每10萬(wàn)個(gè)人中就有4個(gè)人患上白血病，每年新增4萬(wàn)名白血病患者，其中40%是兒童，以2—7歲居多。白血病的發(fā)病原因不明，可能與病毒感染、化學(xué)物質(zhì)、遺傳因素等有關(guān)。在海南省人民醫(yī)院的兒科病房里，醫(yī)護(hù)人員給這些可愛(ài)的小患者們起了一個(gè)共同的名字——小白。

兒科病區(qū)充滿著兒童節(jié)的溫馨。邵陽(yáng) 攝

　　病房里溫馨的兒童節(jié)　

　　在海南省人民醫(yī)院的內(nèi)科樓16樓，住著45個(gè)以白血病為主的重癥患兒。醫(yī)護(hù)人員和家長(zhǎng)每一天都在為“小白”的未來(lái)拼盡全力。

　　5月29日，海口網(wǎng)（微信號(hào)：haikouwang2013）記者來(lái)到兒科病區(qū)，醫(yī)護(hù)人員最近利用“忙里偷閑”的時(shí)間，把病房裝扮一新,讓孩子們感受到六一兒童節(jié)的歡樂(lè)。兒科主任醫(yī)師陳玉雯梳上雙馬尾麻花辮，綁上鮮艷的紅頭繩，穿梭在病房里，一邊查房一邊送祝福。

“小白”們最喜歡護(hù)士阿姨獎(jiǎng)勵(lì)的小貼紙。邵陽(yáng) 攝

　　“今天吃了藥很乖，阿姨獎(jiǎng)勵(lì)你一個(gè)小貼貼?！备弊o(hù)士長(zhǎng)王小梅和同事有一個(gè)“百寶箱”，里面放著氣球、貼紙、跳繩等各式各類的玩具?！按蜥樅统运幍臅r(shí)候，孩子最難受，就用這些哄著他們，很快就不哭了?！痹诤⒆觽冄劾铮o(hù)士們都是“魔法阿姨”，不知道她們下一秒會(huì)有什么驚喜。

　　陳玉雯告訴?？诰W(wǎng)記者，白血病是兒童最常見(jiàn)的惡性腫瘤，分為急性淋巴細(xì)胞白血病和急性非淋巴細(xì)胞白血病，以急性淋巴細(xì)胞白血病為主，治療首選化療，只有少數(shù)高?；颊咝枰M(jìn)行造血干細(xì)胞移植，兒童白血病治愈率較高。

笑對(duì)病魔。邵陽(yáng) 攝

　　看似悲傷的家長(zhǎng)散發(fā)著強(qiáng)大的“磁場(chǎng)”

　　如果說(shuō)醫(yī)護(hù)人員的全力救治是“小白”活下去的關(guān)鍵，那么家長(zhǎng)則是決定孩子是否有可能接觸到這個(gè)“關(guān)鍵”的人。

　　據(jù)中國(guó)紅十字基金會(huì)和中國(guó)公益研究院2015年發(fā)布的《兒童白血病救助成效及需求趨勢(shì)報(bào)告》的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，大部分白血病患兒醫(yī)療費(fèi)用在10萬(wàn)至30萬(wàn)，20%的患兒醫(yī)療費(fèi)用在30萬(wàn)以上，如果涉及到骨髓移植，花費(fèi)則有可能高達(dá)180萬(wàn)，有75%的家庭表示不能滿足孩子治療所需的費(fèi)用。

　　在外人看來(lái)，白血病讓一個(gè)家庭不堪重負(fù)，很多家庭會(huì)選擇放棄，但事實(shí)卻并非如此，這些在大家認(rèn)為不幸的家庭和悲傷的家長(zhǎng)，正在用實(shí)際行動(dòng)和病魔抗?fàn)帯?/p>

　　“病了就要給孩子治。”1歲5個(gè)月的小航（化名）一口牙還沒(méi)有長(zhǎng)齊，就已經(jīng)接受了三次化療，兩個(gè)月前他因?yàn)榧毙运柘蛋籽∪朐褐委?，一晃兩個(gè)月過(guò)去了，他從最初的害怕和膽怯變得愛(ài)笑和活潑，一點(diǎn)也不像生了病?！八笊貏e強(qiáng)，我們也不能放棄。”小航化療完后身體出現(xiàn)不適，但是仍然堅(jiān)持吃東西，每天對(duì)著媽媽開(kāi)心地笑，他的笑容有一種天然的治愈功能，孩子?jì)寢屩灰吹剿男θ菥陀X(jué)得一切都值得。

一個(gè)氣球就能讓孩子們高興很長(zhǎng)時(shí)間。邵陽(yáng) 攝

　　“給媽媽也貼一個(gè)，媽媽也棒棒?！?歲5個(gè)月的小君（化名）是小航的好朋友，他因?yàn)榧毙粤馨图?xì)胞白血病入院。雖然家在府城，但是為了保證孩子的營(yíng)養(yǎng)，小君的家人每天都會(huì)跨越大半個(gè)?？谒秃贸缘牡结t(yī)院。護(hù)士阿姨獎(jiǎng)勵(lì)貼紙的時(shí)候，他總是順手就給媽媽也貼一個(gè)，在他的心里，媽媽是永遠(yuǎn)保護(hù)他的超人。

　　陳玉雯的微信里永遠(yuǎn)有一個(gè)患兒家長(zhǎng)的交流群，群成員進(jìn)進(jìn)出出，如今也有近300人，這個(gè)觸目驚心的數(shù)字背后是上百個(gè)真真實(shí)實(shí)的家庭。這些家長(zhǎng)一邊關(guān)注自己孩子的病情，一邊互幫互助。

小豬喬治也給了孩子對(duì)抗病魔的勇氣。邵陽(yáng) 攝

　　長(zhǎng)睫毛的胖娃娃在病房里上“幼兒園”

　　因激素發(fā)胖，化療讓頭發(fā)掉光，睫毛長(zhǎng)了又掉，“小光頭”們卻不在意，因?yàn)樯?，他們沒(méi)有辦法上學(xué)，病房就成了他們?nèi)松牡谝粋€(gè)課堂。

　　“小酒窩，長(zhǎng)睫毛，迷人的無(wú)可救藥……”這一句美好的歌詞，但在“小白”的身上卻讓人心疼，因?yàn)榧毙粤馨图?xì)胞白血病化療有副作用。

　　“一天能吃七八頓，餓得直哭?！毙【膵寢尭嬖V?？诰W(wǎng)（微信號(hào)：haikouwang2013）記者，小君因?yàn)榧に卮碳?，吃得多，化療之后頭發(fā)掉光了，睫毛掉了又長(zhǎng)反而變長(zhǎng)了，變得越來(lái)越清秀，大家都以為他是個(gè)女孩子，這讓小君的媽媽又心疼又無(wú)奈，她干脆也一直保持著短發(fā)，讓孩子感覺(jué)不孤單。

重癥監(jiān)護(hù)病房酣睡的孩子渾然不知自己正在闖過(guò)一道道難關(guān)。邵陽(yáng) 攝

　　“其實(shí)我們這里就是一個(gè)特殊的幼兒園，只是學(xué)的東西不一樣?！蓖瑯拥慕?jīng)歷讓病房里的孩子和家長(zhǎng)結(jié)下了情誼，生病無(wú)法和同齡的孩子玩耍，也無(wú)法長(zhǎng)時(shí)間和別人接觸，只能囿于小小的病區(qū)，甚至在層流罩的保護(hù)下才能減少感染的風(fēng)險(xiǎn)，每當(dāng)醫(yī)護(hù)人員組織所有的孩子走出病房的時(shí)候，大家都會(huì)開(kāi)心地走廊上奔跑和打鬧，如同在一個(gè)小型的幼兒園，他們上的第一課是和病魔抗?fàn)帲@里面包括堅(jiān)強(qiáng)、勇敢、互助……

　　孩子早日康復(fù)是所有“小白”家長(zhǎng)的心愿。“有藥，有醫(yī)生和護(hù)士，能輸上血，我們就更有信心?！毙『降膵寢尭嬖V?？诰W(wǎng)記者，治療需要血小板、紅細(xì)胞等血液制品和充足的藥品，她想拜托社會(huì)上更多的好心人能參加無(wú)償獻(xiàn)血，讓更多白血病患兒有繼續(xù)活下去的機(jī)會(huì)。

　　記者鐘圓圓?邵陽(yáng) 攝影報(bào)道

　　（?？诰W(wǎng)6月1日訊）

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